Riksförbundet Sällsynta diagnoser har under 2018 arbetat med projektet ”Sällsynt Stark”. Syftet med projektet är att förenkla de vardagliga mötena med vården, för dem som har en sällsynt diagnos. Detta tas upp i årets sista utgåva av Sällsynta nyheter, nyhetsbrev från Sällsynta diagnoser.

”Sällsynt Stark” har bland annat skapat en hemsida med ”Vårdtips”. Där finns exempelvis tips om hur man kan strukturera och förbereda sina vårdmöten för bättre resultat.

”Ett sällsynt lyckat sällsynt team!” är rubriken på en annan artikel i nyhetsbrevet. Det handlar om ett team som arbetar med Personcentrerad vård och patienten i centrum, över traditionella vårdgränser och som inte tvekar att ta hjälp över nationsgränserna vid extra kluriga fall.

Nyhetsbrevet sammanfattar även några nya riksdagsmotioner. En nationell handlingsplan och organisationsstöd för sällsynta diagnoser, högspecialiserad vård och nationell styrning av vården. Detta är teman för årets riksdagsmotioner om det sällsynta området, från den allmänna motionsperioden. Ledamoten Heléne Björklund (S) anser att en nationell handlingsplan är en grundläggande förutsättning för att personer som har sällsynta diagnoser ska få tillgång till den vård och omsorg de behöver.

Heléne Björklund påminner om att Socialstyrelsen redan för sex år sedan överlämnade ett förslag på att ta fram en sådan plan till Socialdepartementet. Men därefter har inget hänt med förslaget. Även andra motionärer påminner om behovet av en sådan plan.

Under rubriken ”Styrelsen har ordet”, presenterar sig styrelsesuppleanten Nette Wermeld Enström. Hon beskriver bakgrunden till sitt engagemang: ”När mitt andra barn föddes för sex år sedan kunde jag föga förutse den sällsynta resa vi hade framför oss.” Hon fortsätter: ”I våras valdes jag in i styrelsen och jag har även fått chansen att hoppa in som patientföreträdare i Gemensamt lärande.”

I nyhetsbrevet ingår också en sammanfattning av läget i Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande, samt ett par exempel på förbundets övriga dagliga påverkansarbete.

Hämta Sällsynta nyheter 6 2018