”Vill du vara med och sätta ljus på det sällsynta? Inför Sällsynta dagen den 28 februari 2022, vill vi jobba för att få fler kända byggnader att lysas upp i sällsynta färger!” Denna fråga ställs i Sällsynta diagnosers nyhetsbrev nr 5 2021. Belysningen av byggnader, för att uppmärksamma sällsyntheten, ingår i i EURORDIS kampanj, där över 500 kända byggnader och monument lystes upp förra Sällsynta dagen, som årligen ordnas den sista februari. EURORDIS är den europeiska samarbetsorganisationen för sällsynta hälsotillstånd.

I sin ordförandespalt nämner förbundsordförande Maria Montefusco Riksförbundets digitala Höstmöte, vilket genomfördes i mitten av oktober och som sammanfattats i nyhetsbrevet: ”Först och främst vill jag tacka för ett mycket trevligt och innehållsrikt höstmöte! Det var så inspirerande och engagerade att träffas igen.”
Maria uttrycker därtill en förhoppning om att nästa motsvarande möte 2022 kan vara fysiskt.

Ihärdigt påverkansarbete
Vidare framhåller Maria att det nu ”under hösten pågår ett ihärdigt påverkansarbete för att få till bättre samordning på nationell nivå av vård- och andra stödinsatser för alla med sällsynta hälsotillstånd. Det är nödvändigt för att vården ska bli jämlik. För att utveckla god vård även för de riktigt sällsynta grupperna behövs också europeiskt och internationellt samarbete”. Under rubriken ”Sällsynta hälsotillstånd i Norden, Europa och hela världen!” finns en kort lägesrapport om det sällsynta, internationella arbetet.

Engagera dig i våra regionala nätverk!
Dessutom ingår en intresseförfrågan, om engagemang i Sällsynta diagnosers regionala nätverk. Där kan medlemmar, till exempel, medverka vid Sällsynta dagen, påverka politiker i regionen i vårdfrågor eller medverka i vårdutbildningar. I nyhetsbrevet finns länkar till de regionala nätverkens Facebook-grupper, för den som vill gå med.

Ny medlemsundersökning på gång
Nyhetsbrevet flaggar även för en ny medlemsundersökning som Sällsynta diagnoser ska genomföra.

Hämta Sällsynta nyheter 5 2021