”Nyligen deltog många av oss i förbundets Höstmöte. Den gemenskap och värme som jag upplever finns i dessa gemensamma möten är verkligen bränsle för vårt engagemang och verksamhet.” Så resonerar Sällsynta diagnosers förbundsordförande, Maria Montefusco, i sin ordförandespalt i detta nyhetsbrev. Maria fortsätter: ”Att så många deltog i diskussioner, föreläsningar och samtal om ditt och datt, säger oss att vi fortfarande värnar om kontakten med varandra. Det är viktigt.”

Riksförbundet Sällsynta diagnoser drar snart igång ett nytt Arvsfondsfinansierat projekt: ”Sällsynt mitt i livet”. Bakgrunden till och syftet med projektet beskrivs i nyhetsbrevet. Sällsynta diagnoser har tidigare arbetat med problematiken kring vad som händer när en diagnosbärare fyller 18 år, och lämnar barnsjukvården för att gå över till vuxenvården. Sällsynt övergång hette det dåvarande projektet. En naturlig uppföljare var att fundera på hur det faktiskt är att leva som vuxen, bli äldre, åldras med ett sällsynt hälsotillstånd. Detta är avsikten med Sällsynt mitt i livet.

Projektet ska utveckla tematiska och diagnosöverskridande utbildningar som tar upp de utmaningar man kan ha som vuxen med en sällsynt diagnos. Syftet är att utveckla verktyg för att minska ensamheten och risken för psykisk ohälsa i den vuxna målgrupp som lever sitt liv med en sällsynt diagnos och ofta har flera olika funktionsnedsättningar.

Höstmöte med extra årsmöte, för stadgeändring
Därtill ingår ett referat från Riksförbundets Höstmöte i oktober. Bland annat avhandlades de reviderade stadgarna som fastställdes slutgiltigt på ett extra årsmöte, sponsring från läkemedelsföretag och samarbete mellan Riksförbundet och medlemsföreningarna. Ännu en gång, betonades vikten av att medlemmarnas e-postadresser läggs in i förbundets medlemssystem.

Läs också om ett par sällsynta riksdagsmotioner och ett nordiskt samarbetsmöte om nationella handlingsplaner för sällsynta diagnoser.

Länk till de reviderade stadgarna

Hämta Sällsynta nyheter 5 2020

Presentationerna på Sällsynta diagnosers Höstmöte 17-18 oktober 2020 (i samma ordningsföljd som i programmet)

Presentation av IngMarie Bohmelins rundringning bland medlemsföreningarna (youtube, video)

IngMarie Bohmelins slutrapport (pdf)

Sällsynta diagnosers medlemssystem (youtube, video)

Att samarbeta med läkemedelsföretag (pdf)

E-utbildning om samverkan mellan läkemedelsföretag-patientorganisationer och patienter (video, 30 minuter)

Projektet Sällsynt Tillsammans (hemsida)

Medlemsundersökning om covid-19 (pdf)

Sällsyntafonden (hemsida)

Ågrenska, Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd (pdf)

Ågrenska, övrig verksamhet (pdf)