På sällsynta dagen, 29 februari 2020, riktar Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmärksamheten mot sällsyntheten – en dag när det sällsynta blir vanligt.

Med film, samtal, kunskap och mingel skapas en givande och rolig dag som bidrar till större medvetenhet om och för sällsynta diagnoser. Därför är det dags att se fram emot en festlig dag för medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och alla andra som är intresserade eller berörs av ämnet – eller helt enkelt bara vill se bra film. Detta sägs i Sällsynta nyheter nr 5 2019, nyhetsbrev från Sällsynta diagnoser.

Vårdtips-turné
I nyhetsbrevet påminns om Sällsynta diagnosers vårdtips-turné. Under hösten och början av nästa år reser Riksförbundets företrädare runt i landet, för att informera om webbsidan vårdtips som förbundet lanserat. Informationen som ges på turnén är främst avsedd för diagnosbärare. Men syftet är också att träffa personal inom vården.

Unik styrelsebakgrund
Under rubriken ”Styrelsen har ordet” presenterar sig Riksförbundets styrelsemedlem Thomas Wahlström. Bakgrunden till hans medverkan i styrelsen är unik: ”I den här kontexten är jag något så sällsynt som ej personligt, eller inom familjen, drabbad av någon sällsynt diagnos.”

ECRD 2020
Vidare flaggas för den europeiska konferensen om sällsynta diagnoser, som äger rum i Stockholm i maj 2020, ECRD. På konferensen informeras om de senaste framstegen inom sex områden, bland annat diagnostik och digital sjukvård. Mer info ges efter hand, på konferensens egen hemsida, Sällsynta diagnosers hemsida samt i sociala medier.

Hänt på Höstmötet
I nyhetsbrevet ingår även en sammanfattning av Sällsynta diagnosers Höstmöte, med fokus på Riksförbundets projekt Gemensamt lärande som avslutas i november i år.

Nordiskt och nya medlemsföreningar
Därtill framkommer att Riksförbundet nyligen varit företrätt vid ett nordiskt nätverksmöte om sällsynta diagnoser, samt att två nya medlemsorganisationer anslutit sig till förbundet.

Hämta Sällsynta nyheter 5 2019