Riksförbundet Sällsynta diagnoser ingår i Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN). Där samarbetar förbundet med systerorganisationer i Norden; i ett forum för att diskutera gemensamma satsningar för sällsynta diagnoser.

Grundtanken är att lära av varandras goda exempel och att gemensamt ha en starkare röst som kan driva våra sällsynta hjärtefrågor i hela Norden. Vid ett SBONN-möte i november, som Sällsynta diagnoser deltog vid, diskuterades programmet för ”the Nordic-Baltic Rare Disease Summit 2019”. Det är en nordisk konferens om sällsynta diagnoser, som genomförs i mars 2019.

Samma månad var Sällsynta diagnoser även företrädda i Venedig, Italien. Syftet var där att berätta om resultaten av förbundets avslutade Övergångsprojekt, för delegater i den europeiska organisationen för diagnosen PKU. Organisationen gör ett ”white paper” om övergången från barn- till vuxenvård när man har PKU. (Ett kort dokument som beskriver ett problem med förslag till åtgärder.)

Nyhetsbrevet sammanfattar även förbundets årliga Höstmöte, där ordet ”diagnoshäng” fick en framträdande plats.

Vidare finns en sammanfattning av workshops anordnade av projektet Sällsynt stark, om upplevelser av vården för personer som har sällsynta diagnoser.

Därtill ingår en debattartikel med temat ”LSS-utredningens förslag förskräcker”, skriven av förbundsordförande Ulf Larsson, som är mycket engagerad i LSS-debatten.

Under rubriken ”Styrelsen har ordet”, presenterar sig styrelseledamoten Daniel Degerman. Han beskriver sin bakgrund och betonar vikten av att Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) ska se till att det finns expertteam för sällsynta diagnoser. Daniel verkar för att diagnosbärare ska bli remitterade till dessa team, oberoende av var i landet man bor.

I nyhetsbrevet nämns också att Sällsynta diagnoser nyligen fått tre nya medlemsföreningar, samt att förbundet numera även finns på Instagram.

Hämta Sällsynta nyheter 5 2018