”Så var sommaren förbi. Och under hösten full rulle med det sällsynta.” Det konstaterar Sällsynta diagnosers ordförande Maria Montefusco i sin ordförandespalt i förbundets nyhetsbrev nr 4 2021.

Maria fortsätter: ”Genom våra projekt samlas allt fler företrädare för personer som lever med mer eller mindre vanliga sällsynta hälsotillstånd, vilket är fantastiskt. Alla krafter behövs för att uppmärksamma behov av bättre vård och stöd samt att påverka!”

Apropå projekt: I nyhetsbrevet framkommer att Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet, SMIL, har haft ett uppstartsmöte med Studieförbundet Vuxenskolan (SV). Tillsammans ska Sällsynta diagnoser och SV utveckla materialet till de tematiska projekt-träffarna

”Det känns både spännande och roligt att få utbyta erfarenheter med och ta del av Vuxenskolans gedigna kunskap och rutin av att arrangera möten för personer inom funktionsrättsområdet”, kommenterar projektkoordinatorn Erica Lundström.

Vidare ingår en lägesrapport från verksamheten Sällsynt Startklar som också pågår inom Sällsynta diagnoser. Utgångspunkten är dilemmat ”Vi är sällsynt få som lever med ett visst sällsynt hälsotillstånd i hela landet, men ändå behöver vi sällsynta bilda en stark röst i våra sex sjukvårdsregioner.” Patientföreträdarna har en nyckelroll.

Därtill nämns arbetet med att få fram en nationell plan för sällsynta hälsotillstånd. Tillsammans med Ågrenska och Centrum för Sällsynta Diagnoser i samverkan, har Riksförbundet satt igång en dialog med ett stort antal berörda parter. Syftet är att få regeringen att ta nästa steg. Aktörerna på den sällsynta spelplanen i Sverige har ställt upp mangrant i detta arbete.

Nyhetsbrevet innehåller även aviseringar om en ny medlemsundersökning och Riksförbundets årliga Höstmöte, som även denna gång blir digitalt, lördag 16 oktober.

Hämta Sällsynta nyheter 4 2021