Nyhetsbrev 4 2020: Efter den första tiden med pandemin – vi kämpar på!
Datum: 2020-09-29 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 10:25
”Sommaren är slut. Här kommer ännu en årstid, kanske två, av ovisshet. Sveriges krisberedskap och hantering av pandemin har varit unik. Är det bra eller dåligt?” Så inleder Sällsynta diagnosers förbundsordförande, Maria Montefusco, sin ordförandespalt i nyhetsbrevet Sällsynta nyheter 4 2020.
Maria hänvisar till vår nya medlemsundersökning om Covid-19. Den visar att sällsynta diagnosbärare än en gång har drabbats hårdare än andra gällande tillgång till information, samt adekvat vård och stöd.
Några verkligt tankeväckande slutsatser av denna undersökning är att:
- Bara en av tio svarande kunde ta beslutet att isolera sig, med stöd från en läkarrekommendation.
- Endast två av tio anser att de har fått bra information från vården angående Covid-19.
- Bara en procent svarade att de under pandemin fått hjälp från CSD eller liknande expertenhet!
Debattartikel
I tidningen Altinget, 29 september 2020, finns en debattartikel baserad på vår medlemsundersökning.
Sällsynt Tillsammans – digitala utbildningar
I nyhetsbrevet påminns om möjligheten att anmäla sig till Sällsynta diagnosers digitala utbildningar – i projektet Sällsynt Tillsammans – som hjälper diagnosbärare att få bättre vård, kontinuitet och samordning i sin behandling.
Målmedvetet styrelsemöte
Därtill ingår ett referat från styrelsens helgmöte i september, sammanställt av en ledamot. Mötets muntra motto blev ”Jag är glad och jag trivs”! Styrelsemötet visade tydligt att en traditionell, fysisk sammankomst är klart överlägset distansmötestekniken, vad gäller att lära känna varandra. Förbundets intressepolitiska mål och verksamhetsformer avhandlades ingående.
Höstmöte och hälsotillstånd
I mitten av oktober är det igen dags för Sällsynta diagnosers Höstmöte, med ett extra årsmöte. Programmet sammanfattas i nyhetsbrevet, så också innebörden av det nyligen införda begreppet ”sällsynt hälsotillstånd”.
Men Riksförbundets kanslichef Malin Grände resonerar på följande vis om den nya definitionen: ”Vi förespråkar inte en snabb och skarp övergång till det nya begreppet. Eftersom sällsynta diagnoser är mycket väl inarbetat, kommer det länge att finnas kvar och användas synonymt med nya sällsynta hälsotillstånd”.