Nyhetsbrev 4 2018: Vår ordförande Ulf Larsson presenterar sig
Datum: 2018-09-05 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 16:48
Riksförbundet Sällsynta diagnosers tidigare ordförande, Elisabeth ”Lisa” Wallenius, är för tillfället inte längre vår förbundsordförande. Orsaken är att Lisa istället blivit ordförande i samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sverige och inte kan ha dubbla ordförandeskap. Därför är Ulf Larsson nu ordförande i Sällsynta diagnoser, efter att länge ha varit vice ordförande.
I Sällsynta nyheter 4 2018 presenterar Ulf sig, berättar om sin bakgrund och sitt engagemang i Riksförbundet, samt sitt stora intresse för den livligt debatterade LSS-frågan.
Vidare framkommer att år 2020 blir sällsynt händelserikt! Då anordnas – i Stockholm – den stora Europakonferensen om sällsynta diagnoser, ECRD, med över 800 deltagare från mer än 50 länder. Dessutom är 2020 skottår, med den ”riktiga” Sällsynta dagen skottdagen 29 februari.
Riksdagspartiernas åsikter om sällsynta diagnoser har sammanfattats i nyhetsbrevet. Vår medlemsförening Iktyosföreningen har frågat samtliga riksdagspartier om deras politik kring sällsynta frågor. I svaren nämns bland annat vikten av att se till helheten i vårdinsatserna, vårdpersonal med kunskaper om sällsynta diagnoser, koncentration av vård till ett fåtal ställen i Sverige alternativt samordning av vården på nordisk- eller EU-nivå, säkrad tillgång till nya läkemedel, rättighet att ha en fast läkarkontakt samt ett stärkt patientperspektiv.
I nyhetsbrevet ingår även ett referat med rubriken ”Superkomplex process hindrar särläkemedel”. Det är en sammanfattning av ett rundabordssamtal angående den ytterst komplicerade frågan om särläkemedel till personer som har sällsynta diagnoser. Mycket av samtalet kretsade kring problematiska processer, knepiga prioriteringar och sega prisförhandlingar. Arrangör var Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Deltagarna företrädde myndigheter, företag samt patient- och andra organisationer som berörs av särläkemedelsfrågan.
I nyhetsbrevet nämns också att Sällsynta diagnoser nyligen, 31 augusti, skickat ut en medlemsundersökning. Undersökningen innehåller även frågor om LSS.