”I skrivande stund lever 300 miljoner människor i världen med ett sällsynt hälsotillstånd. Inom Europa 30 miljoner, inom EU 20 miljoner och i Sverige flera hundra tusen människor som möter okunskap, drabbas av bristande eller ingen behandling, som diskrimineras och vars situation förvärrats avsevärt under pandemin.”

Så inleder Maria Montefusco, Riksförbundet Sällsynta diagnosers förbundsordförande, sin ordförandespalt i förbundets nyhetsbrev nr 3 2021. Hon betonar att svensk politik för det sällsynta området saknar mål och sammanhållet ledarskap. Grundläggande frågor är: ”Vem styr? Vem sitter i förarsätet?”
En annan avgörande fråga som också ställs i nyhetsbrevet är: ”Hur vill du att livet med ett sällsynt hälsotillstånd ska se ut år 2030?” Det anspelar på något som den europeiska samarbetsorganisationen EURORDIS har utrett i en omfattande undersökning, baserad på vetenskaplig kunskap och i samverkan med över 250 experter inom området. Bland annat behövs ett tydligt anpassat och högt specialiserat sjukvårdssystem för sällsynta hälsotillstånd.

Sällsynt mitt i livet + Vuxenskolan = Sant
Vidare ingår en lägesrapport från Riksförbundet Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet. Då det hittills inte varit aktuellt med några resor i projektet, exempelvis till Almedalen, på grund av pandemin, blev det istället möjligt att genomföra tematräffar med hjälp av Vuxenskolan.

Pandemin ur sällsynt synvinkel
Pandemin har givetvis haft mycket stor inverkan även på den övriga verksamheten, som i Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsföreningar. Direkt efter årsmötet i våras, diskuterade mötesdeltagarna följderna av Corona. Bland annat nämndes isolering, vårdbesök uppskjutna på obestämd framtid och – framför allt – längtan efter att kunna ses fysiskt igen!

Nyhetsbrevet innehåller även en sommarhälsning, med en bild på förbundskansliets personal.

Hämta Sällsynta nyheter 3 2021