Nyhetsbrev 3 2018: Internationellt samarbete, utbildning för patientföreträdare
Datum: 2018-07-02 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 14:42
Stephanie Juran och Beata Ferencz, båda från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, deltog under våren vid EURORDIS konferens ”European Conference on Rare Diseases” (ECRD) i Österrikes huvudstad Wien. EURORDIS är vår europeiska samarbetsorganisation. De presenterade där en poster om Sällsynta diagnosers Övergångsprojekt. Dessutom medverkade de i en paneldiskussion om integrerad vård och patientperspektiv.
Det framkom att problematiken med övergången från barn- till vuxenvård är utbredd i hela Europa. Framgångsrika lösningar som Riksförbundets lotsmodell, framtagen i Övergångsprojektet, efterfrågades. ”Vi hoppas att våra erfarenheter kommer att gynna många personer framöver”, framhåller Beata.
Europakonferens 2020
Vår förhoppning är också att om två år kunna locka till oss Europas experter och patientföreningar för sällsynta diagnoser till vår egen huvudstad, Stockholm! Den stora Europakonferens som anordnas år 2020, med över 800 deltagare från mer än 50 länder, skulle hjälpa oss i vårt arbete att öka medvetenheten om sällsynta diagnoser hos allmänheten, vårdprofessionen, politiker och andra beslutsfattare. Som en förberedelse har representanter för EURORDIS nyligen varit här på studiebesök.
Patientföreträdar-utbildning
I nyhetsbrevet ingår även ett referat med rubriken ”Att växa som patientföreträdare”. Det handlar om en utbildning för patientföreträdare, anordnad av vårt Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande.
Målsättningen var att stärka patientföreträdarna i sin roll och tydliggöra uppdraget. Utgångspunkten var ”Vilka erfarenheter har jag med mig som stärker mig i min roll som patientföreträdare och som är viktiga när vi samverkar och utvecklar vården?” Deltagarna fick svara på frågan ”Varför engagerar jag mig som patientföreträdare i Sällsynta diagnoser”? Att förbättra och utveckla vården, informera berörda parter, öka överlevnaden, men främst av allt hjälpa var ord med hög prioritet.
”I valet och kvalet”
Under rubriken ”I valet och kvalet” skriver Elisabeth ”Lisa” Wallenius att hon tagit ett kliv åt sidan, genom att hon inte längre är förbundsordförande i Sällsynta diagnoser. Detta är en följd av att Lisa valts till ordförande i samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sverige och inte kan ha dubbla ordförandeskap.
Ulf Larsson är därför ordförande i Sällsynta diagnoser, tills styrelsen tagit beslut om hur arbetet ska organiseras fram till nästa årsmöte.
Spring i Glädjeruset!
I nyhetsbrevet nämns vidare möjligheten att, tillsammans med Sällsynta diagnoser, delta i loppet Glädjeruset i Stockholm den 25 augusti.