Nyhetsbrev 2 2021: Sällsynta diagnosers årsmöte – Motion, omvald ordförande, en ny i styrelsen
Datum: 2021-05-05 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 15:38
En medlemsmotion från Willefonden diskuterades ingående på Sällsynta diagnosers digitala årsmöte den 24 april. Motionen handlade om terminologi, utgående från det nya begreppet sällsynta hälsotillstånd, vilket fastställts av Socialstyrelsen.
Motionären, Helene Cederroth, yrkade: att förbundet konsekvent använder uttrycket sällsynta hälsotillstånd, samt att Riksförbundet Sällsynta diagnoser byter namn till Riksförbundet Sällsynta Hälsotillstånd.
Årsmötet beslöt enligt styrelsens svarsförslag: En stegvis övergång till begreppet sällsynta hälsotillstånd, samt att inte byta namn på förbundet.
Maria Montefusco omvaldes till förbundsordförande. Därtill valdes en ny person in i styrelsen: Sineva Ribeiro. Hon är ordförande i Vårdförbundet, ett stort yrkesförbund för vårdanställda, som exempelvis sjuksköterskor.
Ny rådsrekommendation
Den 27 april träffades riksdagens nätverk för sällsynta diagnoser. Till mötet hade också ett antal EU-parlamentariker bjudits in. Mötet handlade om nyttan med det europeiska samarbetet kring sällsynta diagnoser. Det fastslogs, att det behövs en ny rådsrekommendation för sällsynta hälsotillstånd 2023. Tidsmässigt kan rekommendationen i så fall komma att antas under det svenska ordförandeskapet för EU:s ministerråd som är just det året.
Projekt på gång
I nyhetsbrevet ingår också en lägesrapport från Sällsynta diagnosers nystartade Arvsfondsprojekt Sällsynt Mitt I Livet. Den metod projektet arbetar utifrån, i pandemin, är djupintervjuer och personliga kontakter med medlemmar.
Vidare presenteras Sällsynt Startklar – ett nytt projekt för dem som vill engagera sig i våra regionala nätverk.
Come-back på Ågrenska
Dessutom nämns Sällsynta diagnosers nygamla medverkan vid Ågrenskas familjeveckor. Vi har då berättat mer om de frågor och projekt som Riksförbundet driver och hur man kan engagera sig.