Nyhetsbrev 2 2020: ECRD 2020 goes online – Kronprinsessan välkomnar!
Datum: 2020-05-12 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 14:30
På torsdag den 14 maj kl. 11.30 medverkar H.K.H. Kronprinsessan Victoria och socialminister Lena Hallengren i öppningsceremonin för ECRD 2020, den stora europeiska online-konferensen om sällsynta diagnoser. Kronprinsessan Victoria är Riksförbundet Sällsynta diagnosers beskyddare.
Denna vår blev dock inte alls som tänkt. Exempelvis skulle ECRD ha genomförts på plats i Sverige, på Stockholmsmässan, med hundratals deltagare, men där blev det fältsjukhus istället.
Kring detta resonerar Sällsynta diagnosers förbundsordförande, Maria Montefusco, i sin ordförandespalt: ”Tänk, för ett år sedan ställde vi in siktet på det sällsynta superåret 2020. Sällsynta dagen 29 februari och ECRD, världens viktigaste konferens om sällsynta diagnoser.”
Maria fortsätter: ”Sällsynta dagen hade vi, storartat med nationella och regionala evenemang. Hade Sällsynta dagen legat en vecka senare, hade vi inte kunnat genomföra den. Timing!”
Två sammanfattningar av vad som hände på Sällsynta dagen finns på Sällsynta diagnosers hemsida.
”Vardagen satt ur spel i Corona-tider”, så lyder rubriken på en redogörelse i nyhetsbrevet för våra medlemsföreningars kommentarer kring Corona-pandemin. Oro finns för att det sällsynta hälsotillståndet, tillsammans med Covid-19, ska orsaka ett akut allvarligt tillstånd. Ytterligare ett dilemma är att själv vara tvungen att jaga information från specialister i andra länder, men kanske ändå inte bli lyssnad på. En utförligare sammanställning av svaren finns på Sällsynta diagnosers hemsida.
Därtill ingår i nyhetsbrevet en sammanfattning av Sällsynta diagnosers årsmöte som blev smått historiskt, eftersom det var första gången som detta årliga möte genomfördes digitalt online, med endast ett fåtal personer fysiskt på plats på förbundskansliet. Tekniskt fungerade årsmötet bra. Helt enligt valberedningens förslag, blev det stora förändringar i styrelsen, då fyra av ledamöterna byttes ut.
Sällsynta diagnoser nya projekt har börjat – Sällsynt Tillsammans. Ett av målen är att utveckla ett digitalt utbildningsprogram för patientrepresentanter. Projektledaren tar gärna emot synpunkter på nya, digitala mötesformer i sällsynta sammanhang, mejla dina funderingar om detta till stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se
Vidare uppmärksammas en ny webbutbildning vid Ågrenska ”Introduktion sällsynta diagnoser”– en kostnadsfri utbildning, avsedd främst för professionella som i sitt yrke möter sällsynta diagnosbärare.