På Riksförbundet Sällsynta diagnosers årsmöte valdes Maria Montefusco till förbundets nya ordförande. Men Maria är snarare nygammal i de sällsynta sammanhangen.

Bland annat har hon tidigare arbetat sex år på Riksförbundet Sällsynta diagnosers kansli. Tidvis ingick hon även i förbundsstyrelsen, vilket innebar att hon både föreslog och genomförde aktiviteter. Maria ledde projekt, anordnade Sällsynta dagen och arrangerade vår medverkan i Almedalen, för att ta några exempel. Så hon känner till verksamheten mycket väl.

Maria kommenterade valet av henne för årsmötesdeltagarna: ”Jag är otroligt glad över att det finns ett så bra kansli, en så fin styrelse och så många medlemmar i förbundet!”

Det är exceptionellt ovanligt med ordförandebyten i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Den tidigare förbundsordföranden, Elisabeth ”Lisa” Wallenius var med och grundade förbundet 1998 och var sedan ordförande i 20 år, tills hon för ca ett år sedan blev ordförande i samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sverige och inte kunde ha dubbla ordförandeskap.

Läs mer om Maria och årsmötet både i nyhetsbrevet och på vår hemsida!

I nyhetsbrevet ingår också en sammanfattning av presentationerna direkt efter årsmötet, på det internationella temat arbete med sällsynta diagnoser på nordisk, europeisk och FN-nivå. En kommitté för sällsynta diagnoser har bildats vid FN.

Dessutom nämns i brevet att Danmark är det nordiska föregångslandet vad gäller att ha en nationell plan för sällsynta diagnoser, samt att Sällsynta diagnoser kommer att dra igång en vårdtips-turné.

Därtill har Riksförbundet Sällsynta diagnoser skickat en uppmaning till de svenska kandidaterna i Europaparlamentsvalet, om att beakta behovet av europeiskt samarbete inom det sällsynta området.

Hämta Sällsynta nyheter nr 2 2019