”Sällsynta året 2017 har fått godkänt av årsmötet. Styrelsen och kansliet kan känna sig nöjda med förtroendet hos medlemmarna. Ett sällsynt tåligt släkte som trots att förändringar och förbättringar låter vänta på sig, ändå upplever att förbundet är framgångsrikt och att arbetet ger uppmärksamhet för området. Stort tack för förtroendet!” Så resonerar Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth ”Lisa” Wallenius i Sällsynta diagnosers nyhetsbrev nr 2 2018.

På årsmötet den 21 april valdes tre nya ledamöter in i förbundsstyrelsen: Beata Ferencz, Nette Enström och Caroline Åkerhielm. Beata är medlem i Williams Syndromföreningen i Sverige och leder Sällsynta diagnosers Arvsfondsprojekt Gemensamt Lärande. Nette och Caroline ingår båda i förbundets fria grupp, för dem som saknar diagnosförening.

Axplock ur verksamhetsberättelsen 2017
Då deltog Riksförbundet Sällsynta diagnoser för första gången i Stockholms Pride-parad.
Det betonades i berättelsen att Sällsynta diagnosers projekt har stor betydelse för verksamheten.
Under politikerveckan i Almedalen företräddes förbundet av unga vuxna från Övergångsprojektet.
Vikten av att ha den personliga berättelsen som utgångspunkt, för att göra allmänhet och politiker uppmärksamma på hur det är att leva med eller nära en sällsynt diagnos, togs också upp. Detta då förbundet förra året publicerade flera sådana livsberättelser på hemsidan.
Höstmötet 2017 fick bra betyg av deltagarna. Förhoppningen är ett lika givande Höstmöte i år.

Skolsköterskekongress
I nyhetsbrevet finns även ett referat från Skolsköterskekongressen, där Sällsynta diagnosers Övergångsprojekt presenterades. Förbundet företräddes av Stephanie Juran, som sammanfattningsvis konstaterade att det var ”två dagar späckade med spännande samtal, föreläsningar och nya insikter. Ett forum vi kommer besöka igen!”

Nytt projekt – berätta din sällsynta berättelse!
Dessutom finns en inbjudan att medverka i ett nystartat sällsynt projekt, Sällsynt stark. Syftet är att samla in berättelser om vardagsproblematik och vårdtrassel, för dem som har sällsynta diagnoser. De medverkandes upplevelser ska leda fram till ett material som ska stärka individer i kontakten med vård och samhället i övrigt.

Intresserade får gärna kontakta projektledare Stephanie Juran stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se

I nyhetsbrevet uppmärksammas även den prisbelönta boken ”Du får väl säga som det är”. Den innehåller ett flertal berättelser från anhöriga till någon som har en sällsynt diagnos eller funktionsnedsättning.

Hämta Sällsynta nyheter 2 2018

Hämta Morgan Eklunds (Socialdepartementet) presentation på årsmötet 2018