En bild säger mer än tusen ord. Online-event hela Sällsynta dagen i alla sociala medier. Var med, dela, lägg ut egna bilder, hashtagga och visa att det sällsynta är långtifrån ovanligt! Denna uppmaning finns i Sällsynta diagnosers nyhetsbrev 1 2021, som har betoning på årets Sällsynta dag, söndag 28 februari. Dagen firas helt digitalt och det finns två sätt att delta:

Alternativ 1. Ta en egen bild och dela på sociala media! Bilden kan vara allt från en porträttbild på dig som är sällsynt, till ett foto på en god middag som du äter för att fira den sällsynta dagen. Det kan vara ett roligt sätt att uppmärksamma dagen.
Alternativ 2. Dela en bild som finns att ladda ned på Sällsynta diagnosers hemsida med texten: ”Idag den sista februari är det sällsynta dagen, det firar vi #Sällsyntadagen2021 #SällsyntaLiv”

Använd hashtaggar, enligt förslag i nyhetsbrevet.

Vidare presenteras Sällsynta veckan i Bryssel 2021, vilken också genomförs på nätet, på grund av pandemin som gör att det inte är läge att resa till Belgien och delta på plats. Nu blir det istället möten på Zoom. Vi ser fram emot att digitalt få träffa vår sällsynta svenska EU-parlamentariker David Lega (KD), för att diskutera sällsynta ämnen som ofta kräver internationellt samarbete och därför rör viktiga frågor inom EU.

Läs mer om Sällsynta dagen 2021.

Läs om evenemangen i samband med Sällsynta dagen 2021 och hur du gör för att stödja dagen.

Hämta kampanjbild (version 1) med texten Jag stödjer Sällsynta dagen 28 februari 2021

Hämta kampanjbild (version 2) med texten Jag stödjer Sällsynta dagen 28 februari 2021

Sällsynt Mitt I Livet
I nyhetsbrev 1 2021 ingår också en lägesrapport från Sällsynta diagnosers nystartade Arvsfondsprojekt Sällsynt Mitt I Livet. Hur är det att balansera livspusslet med en sällsynt diagnos? Men framför allt: Hur ser det sällsynta pusslet ut? Projektgruppen är i gång, med två nyanställda som presenteras.

Dessutom ingår presentation av ytterligare en ny medarbetare som ska arbeta med ett annat projekt som är under planering.

Tre nya sällsynta kortfilmer
Riksförbundet har producerat tre korta filmer. Filmerna har olika teman utifrån tre medlemmars perspektiv, men i samtliga filmer framgår tydligt att en nationell samordning är avgörande. I nyhetsbrevet finns länkar till kortfilmerna.

Är vården beredd när någon som har en sällsynt diagnos tar kontakt? Frågan var avstamp för ett riksdagsseminarium om sällsynta diagnoser, som ägde rum den 20 januari, vilket nämns i brevet.

Därtill framkommer att det under våren blir något av en pånyttfödelse för Sällsynta diagnosers uppskattade tavelutställning som ska digitaliseras och läggas på hemsidan. När pandemiläget tillåter, blir det även en fysisk tavelturné.

Hämta Sällsynta nyheter 1 2021