År 2020 är inte bara starten på ett nytt decennium; det är också ett skottår. Året kommer att bjuda på många nya möjligheter och framsteg för det sällsynta området. Denna händelserika period drar igång med ett heldagsevent – Sällsynta Stories – på skottdagen den 29 februari.

Syftet med Sällsynta Stories är att uppmärksamma Sällsynta dagen och dem som lever med eller nära sällsynta diagnoser. Medvetenheten om diagnoserna tas till en ny nivå.

Det blir en dag för att mingla, se bra film, delta i intressanta samtal och ta chansen att lära sig mer om sällsynta diagnoser.

Var: Scandic Continental på Vasagatan 22, mitt i centrala Stockholm.
När: Dörrarna öppnas kl. 09.30. Öppningsceremonin är kl. 10.00. Avslutning kl. 18.30, efter prisutdelningen.

Sällsynta dagen-arrangemang ordnas även på flera andra platser i Sverige och därtill över hela världen.

Begreppet Sällsynta dagen härstammar från Riksförbundet Sällsynta diagnosers tio-årsjubileum 2008, som var ett skottår. Då ”uppfann” Riksförbundet denna dag, som sedan blev en närmast osannolik framgångssaga. Numera uppmärksammas dagen den sista februari varje år i ca 100 länder i hela världen.

Därtill ingår i nyhetsbrevet en sammanfattning av en nätverksträff i Linköping den 25 januari. Där hördes kommentarer som: ”Jag fick min diagnos och sedan släppte de mig.” Referat finns också från ett möte i en nationell arbetsgrupp för nationellt kvalitetsregister för sällsynta sjukdomar.

Vidare uppmärksammas en ny webbutbildning ”Sociala och Digitala Medier” – för medlemmar i Sällsynta diagnoser. Dessutom nämns ett panelsamtal om sällsynta sjukdomar och EU:s betydelse i frågan, vilket ordnas i Stockholm i början av mars.

Hämta Sällsynta nyheter 1 2020