Nyhetsbrev 1 2019: Ett dussin Sällsynta dagar – nu med Twitterstorm!
Datum: 2019-02-28 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 0:06
För tolfte gången i rad uppmärksammas Sällsynta dagen idag torsdagen den 28 februari.
Sällsynta dagen grundades på vårt initiativ till skottdagen den 29 februari 2008, vid Sällsynta diagnosers tioårsjubileum. Idén har sedan snabbt spridits globalt. I år genomförs flera hundra aktiviteter i drygt 90 länder på Sällsynta dagen. I Sverige anordnas flera konferenser med anledning av dagen.
Twitterstorm på Sällsynta dagen
På sällsynta dagen, kl. 11.00, drar Sällsynta diagnoser dessutom igång en Twitterstorm! Syftet är att visa hur svårt det är att få diagnos ställd och få tillgång till behandling, när man har en sällsynt diagnos. Ofta saknas specialistkunskap och som sällsynt patient riskerar man att bli sin egen vårdsamordnare.
Det var berättelser om sådana tuffa vårdmöten som var utgångspunkten för Sällsynta diagnosers avslutade projekt Sällsynt Stark, något som ledde fram till den nya webbsidan ”vårdtips”.
Vår vice ordförande presenterar sig
Under rubriken ”Styrelsen har ordet” presenterar sig Riksförbundets vice ordförande Beata Ferencz. Hon redogör för bakgrunden till sitt engagemang: ”Jag kom in i den sällsynta världen kort efter att min son föddes med Williams syndrom. Tyvärr var det ganska snabbt tydligt för mig att ingen annan än jag håller ihop alla vårdkontakter för honom. Det är inte rimligt att man som förälder ska koordinera hela vårdkedjan.”
Referensgrupp för tandhälsa
I nyhetsbrevet ingår också en sammanfattning av Riksförbundets medverkan i referensgruppen för utredningen om jämlik tandhälsa. I artikeln framhålls att det bör vara specialisttandläkare, med kunskaper om olika diagnoser, som får bedöma om stöd ska ges för tandvård till diagnosbärare.
Dessutom nämns att tidskriften Barnbladet i februari hade ett temanummer om sällsynta diagnoser.
Vidare ingår en LSS-debattartikel, skriven av Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande.
Hämta Sällsynta nyheter 1 2019
Läs hela debattartikeln: Hur ska LSS återställas?
(I nyhetsbrevet finns en förkortad version.)