Nyheter

EU – en enorm möjlighet att förbĂ€ttra behandlingar för sĂ€llsynta hĂ€lsotillstĂ„nd

Datum: 2022-12-01 Av: SĂ€llsynta Diagnoser Tid: 14:56

Bild pÄ alla riksdagspartiers logotyper (vÄren 2016)

”I Europa lever 30 miljoner mĂ€nniskor med ett sĂ€llsynt hĂ€lsotillstĂ„nd. HĂ€r har EU en enorm möjlighet att spela en viktig roll i att frĂ€mja forskning, utveckling av och tillgĂ„ng till nya terapier och bĂ€ttre behandlingar, likvĂ€l som att frĂ€mja samarbeten över landsgrĂ€nser för profession och organisationer som arbetar med sĂ€llsynta hĂ€lsotillstĂ„nd.”
Det skriver riksdagsledamoten Alexandra Völker (S) i sin motion Samordnad vÄrd för personer med sÀllsynta hÀlsotillstÄnd (2022/23:1310). Alexandra sitter Àven i styrelsen för Riksförbundet SÀllsynta diagnoser.

Även de alltid lika aktuella sĂ€llsynta frĂ„gorna om nationell strategi/handlingsplan för sĂ€llsynta diagnoser, samt sĂ€rlĂ€kemedel, Ă„terfinns i motionstexterna. Betydelsen av fungerade – och finansierad – brukarmedverkan tas ocksĂ„ upp.

Alexandra pÄpekar att Frankrike och Tjeckien, de tvÄ lÀnder som ingÄr i trojkan av EU-ordförandelÀnder, med Sverige som nummer tre, har lyft upp SÀllsynta hÀlsotillstÄnd som ett prioriterat omrÄde under sina ordförandeskap. Hon betonar att Sverige har tillfÀlle att ta över stafettpinnen och visa motsvarande sÀllsynt ledarskap under det kommande svenska EU-ordförandeskapet vÄren 2023.

Genom att arbeta gemensamt inom unionen, har vi möjlighet att skapa förutsÀttningar för god vÄrd för dem som lever med ett sÀllsynt hÀlsotillstÄnd inom EU, Àr Alexandras poÀng.

Hon nÀmner överenskommelsen mellan regeringen och Sveriges Kommuner och Regioner (SKR): Nationellt programomrÄde sÀllsynta sjukdomar.

Överenskommelsen innebĂ€r ett viktigt första steg för en mer sammanhĂ„llen, effektiv, jĂ€mlik och patientsĂ€ker vĂ„rd. Hon anser att överenskommelsen Ă€r en bra början för en mer sammanhĂ„llen vĂ„rd för personer med sĂ€llsynta diagnoser – men lĂ„ngt ifrĂ„n tillrĂ€cklig. Det krĂ€vs, enligt motionĂ€ren, tydlig samordning av hĂ€lso- och sjukvĂ„rdens resurser, för att personer med sĂ€llsynta diagnoser ska fĂ„ trĂ€ffa lĂ€kare med rĂ€tt kompetens och att vĂ„rden ska vara jĂ€mlik i hela landet. VĂ„rdsamordningen Ă€r ocksĂ„ grundlĂ€ggande för att rĂ€tt diagnos ska stĂ€llas.

Saknas: nationell plan
Vidare aktualiseras i S-motionen den sedan mÄnga Är stÀndigt Äterkommande frÄgan om en nationell plan för sÀllsynta diagnoser. Sverige saknar, tillsammans med ett fÄtal andra europeiska lÀnder, fortfarande en sÄdan nationell plan.

Alexandra argumenterar: ”UtifrĂ„n de sĂ€llsynta diagnosernas sĂ€llsynthet och komplexa behov, behöver det finnas en handlingsplan som tar ett samlat grepp om vĂ„rden och omsorgen för personer med sĂ€llsynta diagnoser. Endast med ett samlat grepp och nationell styrning kommer vi att kunna uppnĂ„ jĂ€mlik och likvĂ€rdig sjukvĂ„rd över hela landet.”

Föreningsarbete med förhinder
Motionen tar Àven upp vikten av föreningsarbete, vilket gör det möjligt att utbyta erfarenheter med andra med samma diagnos och att pÄ sÄ vis skapa förutsÀttningar för brukarmedverkan. En högst pÄtaglig brist Àr emellertid att föreningarna för sÀllsynta hÀlsotillstÄnd i regel inte kan ta del av dagens föreningsbidragssystem. Orsaken Àr att det oftast varken gÄr att bilda lokalföreningar eller regionala föreningar, eftersom medlemsunderlaget Àr för litet i de enskilda diagnosgrupperna. Alexandra föresprÄkar att en modell tas fram för att ge organisationsbidrag till nationella diagnosföreningar. Förebilder finns i Norge och Danmark.

Betydelsefull brukarmedverkan
Allt oftare nÀmns dÀrtill brukarmedverkan som en grundpelare för utveckling av vÄrden. Medverkan frÄn patientorganisationer blir dock svÄr, eller omöjlig, att genomföra i praktiken för organisationerna för sÀllsynta hÀlsotillstÄnd, dÄ dessa har ett ekonomiskt stöd som antingen Àr sÀmre Àn för andra förbund i samma storlek eller saknas helt.

Nationell strategi för sÀllsynta diagnoser
Även Miljöpartiet vill ha ett helhetsgrepp inom det sĂ€llsynta omrĂ„det.
”Vi anser att det behövs en nationell strategi för sĂ€llsynta diagnoser som tar utvecklingen ett steg vidare. I utformningen bör funktionsrĂ€tts- och patientorganisationer som arbetar med frĂ„gorna finnas med.” Detta fastslĂ„s i en annan motion: Nationell strategi för sĂ€llsynta diagnoser (2022/23:1452), sammanstĂ€lld av tvĂ„ MP-ledamöter: Ulrika Westerlund och Annika Hirvonen.

Ulrika Westerlund och Annika Hirvonen nÀmner att diagnosbÀrarna ofta har svÄrt att fÄ sammanhÀngande hjÀlp och stöd. De bÄda MP-motionÀrerna efterfrÄgar en struktur, dÀr den enskilde ska fÄ insatser av kunnig personal som kÀnner till deras situation och har gedigen kunskap.

De pÄpekar Àven att tillgÄngen till sÀrlÀkemedel mÄste fungera, alltsÄ lÀkemedel för sÀllsynta hÀlsotillstÄnd; ett Àmne som ofta uppmÀrksammas i media.

SÀllsynta diagnoser i övriga motioner
SÀllsynta hÀlsotillstÄnd ingÄr dÀrtill i ett par motioner om vÄrd och funktionsnedsÀttningar ur ett mer generellt perspektiv.

I motionen En tillgÀnglig sjukvÄrd i vÀrldsklass (2022/23:1141) Linda Lindberg med flera (alla SD) efterfrÄgas likasÄ en nationell handlings- och samordningsplan för sÀllsynta sjukdomar.

I Ett friare Sverige för mÀnniskor med funktionsnedsÀttning (2022/23:882),
föresprÄkar motionÀrerna, Christofer Bergenblock med flera (alla C), att en översyn görs för hur sÀrlÀkemedel skyndsamt kan bli snabbt och enkelt tillgÀngliga för de patienter som behöver dem.

Dessutom vill C-motionÀrerna stÀrka kraven pÄ medverkan frÄn brukare och patienter i sjukvÄrdens utvecklingsprocesser.

Förbundsordförandens kommentar till motionerna
Kommentar frĂ„n SĂ€llsynta diagnosers förbundsordförande Caroline Åkerhielm:
”Flera motioner tar upp frĂ„gor som vi driver. Noterbart Ă€r att inget av regeringspartierna i Ă„r har motionerat i vĂ„ra frĂ„gor. NĂ€r man Ă€r i majoritet, sĂ„ brukar man avslĂ„ motioner frĂ„n minoriteten.

Det som Ă€r bra Ă€r att frĂ„gorna hĂ„lls levande och riksdag samt regering blir uppmĂ€rksammade pĂ„ sakfrĂ„gorna. I dagens parlamentariska lĂ€ge vet man dock aldrig vad som kan hĂ€nda. Bifall till Ă„tminstone nĂ„gra motioner vore ju toppen.”

Om cookies

Vi anvÀnder oss av kakor för bÀttre upplevelse. LÀs mer.

Translate »