På Sällsynta diagnosers förbundsårsmöte i april valdes Maria Montefusco till förbundets nya ordförande! Men Maria är definitivt inte ny i de sällsynta sammanhangen. Hon har tidigare arbetat sex år på Sällsynta diagnosers kansli och är därför snarare nygammal. (På bilden visas hela styrelsen, Maria är tredje från vänster.)

En unik händelse var invalet av den nya styrelseledamoten Thomas Wahlström (i mitten av bilden). Thomas är den första i styrelsen som varken är diagnosbärare eller närstående.

Periodvis ingick Maria samtidigt även i förbundsstyrelsen, vilket innebar att hon både föreslog och genomförde aktiviteter.

Maria var projektledare, ordnade exempelvis Sällsynta dagen och arrangerade vår medverkan i Almedalen. Därtill var hon mycket aktiv inom det internationella samarbetet i vår europeiska organisation EURORDIS. Maria har alltså god insyn i, och praktisk erfarenhet av, verksamheten inom förbundet. Hon börjar alltså absolut inte från ruta ett, utan snarare från ruta hundra.

Från sitt nuvarande arbetsliv, vid Nordens välfärdscenter, har Maria efter sin tid på vårt kansli fått mycket kompetens och erfarenheter vad gäller funktionshinderpolitik på nordisk nivå.

Maria kommenterade valet av henne som ordförande: ”Jag är otroligt glad över att det finns ett så bra kansli, en så fin styrelse och så många medlemmar i förbundet!”

Ordförandebyten synnerligen sällsynta
Det är extremt sällsynt med ordförandebyten i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Den första förbundsordföranden, Elisabeth ”Lisa” Wallenius medverkade vid grundandet av förbundet. Sedan var Lisa ordförande i 20 år, tills hon för ca ett år sedan blev ordförande i samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sverige.

Årsmötet 2019 blev därmed historiskt.

Unikt inval
En annan unik händelse var invalet av den nya styrelseledamoten Thomas Wahlström. Han blir den första i förbundsstyrelsens historia att komma helt utifrån; han har varken någon egen eller någon anhörigs sällsynta diagnos i bagaget. Hans ingång är istället en god vän, vars barn har en sällsynt diagnos.

Med lång erfarenhet av näringslivet och idéer om nya vägar till utveckling av förbundet tar sig Thomas an styrelseuppdraget.

”Ni är en otroligt färgstark aktör”
Årsmötesordföranden, Robert Hejdenberg från Ågrenska i Göteborg, gav inledningsvis förbundet beröm: ”Ni är en otroligt färgstark aktör, som finns på så många arenor, och som med väldigt små resurser lyckas åstadkomma otroligt mycket”. Detta var en kommentar som även återkom senare under årsmötet.

”Det är faktiskt rätt så fantastiskt vad vi gjorde ifjol”, framhöll kanslichef Malin Grände när hon sammanfattade verksamhetsberättelsen för 2018. Hon konstaterade att vi aldrig förr har varit så många som under fjolåret. Det gäller såväl kanslipersonalen som antal medlemmar och arbetsgrupper etc. som vi medverkat i. ”Det är ett förtroendekapital att vi är många röster tillsammans. Tack både till er som är nya och gamla som hänger kvar!”

ECRD-beskedet höjdpunkt
Intressepolitiken syftar, som alltid, till att förbättra situationen för dem som har sällsynta diagnoser. Malin presenterade några axplock ur verksamhetsberättelsen. Det största ögonblicket för henne personligen, var när hon nåddes av beskedet om att den stora europeiska kongressen om sällsynta diagnoser, ECRD, kommer att hållas i Stockholm nästa år.

Vi har även följt och kommenterat den livligt debatterade LSS-frågan.

Mycket åstadkoms dessutom av förbundets båda framgångsrika projekt: Gemensamt lärande och Sällsynt stark.

På Sociala medier har vi varit aktiva och även skaffat Instagram.

Valet av Lisa – en eloge även till Sällsynta diagnoser
Vidare påpekade Malin att det också var en eloge till Riksförbundet att vår tidigare ordförande, Elisabeth ”Lisa” Wallenius valdes till ny ordförande i Funktionsrätt Sverige, med 400 000 medlemmar. ”Jag tror inte att Lisa blivit tillfrågad, om det inte varit för allt bra jobb hon gjort i Sällsynta diagnoser”, reflekterade Malin. ”Ett arbete som Lisa gjort tillsammans med medlemmar och anställda.”

Även vår kassör, Caroline Åkerhielm, framhöll att oerhört mycket gjorts med begränsade resurser. Caroline fastslog emellertid att förbundet fortfarande lever ur hand i mun och är oerhört projektberoende.

Väntan i åratal på att få diagnos fastställd
Många får vänta väldigt länge, i åratal, på att få sin diagnos fastställd, eftersom de inte hittat ”rätt” läkare som känner till diagnosen. Denna fråga diskuterades utgående från en motion på årsmötet, inlämnad av medlemsföreningen Willefonden. Motionären ville hjälpa dem som inte fått någon diagnos ännu, genom att få komma till ett universitetssjukhus för att få diagnosen bestämd.

Om inte det fungerar, skulle nästa steg vara ett program för odiagnostiserade av den typ som finns vid Karolinska sjukhuset i Stockholm.

Elisabeth Wallenius kommenterade: ”Det är problematiskt både att sakna diagnos och ha en diagnos men inte få någon vård. I alla år har vi kämpat för en bättre vård och för att man ska få sin diagnos fastställd. Men vi har jättelångt kvar. Vi måste vara tydliga med att det är patienternas behov som ska styra verksamheten; inte professionens önskemål.”

Årsmötesordföranden Robert Hejdenberg tillade: ”Att ha en diagnos är en otroligt central sak, då har man något att förhålla sig till”.

Efterlyses: Nationell handlingsplan
Sverige är ett av ett fåtal länder i Europa som saknar en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser. Det framkom när förbundets verksamhetsplan sammanfattades av vice ordförande Beata Ferencz. Nationell samordning av vården, och ett nationellt helhetsgrepp, är grundpelare för detta område, vilket vi arbetar för.

Sedan en tid finns nationella programområden (NPO), bland annat för sällsynta sjukdomar, vid Sveriges Kommuner och Landsting. ”Detta NPO har tillkommit som en följd av vårt långvariga arbete”, kommenterade Beata. Hon fortsatte ”nätverksarbete tillsammans med andra aktörer, både nationellt och internationellt, för att ta del av varandras goda idéer och förslag, är bland det viktigaste vi gör”.

”Vuxenperspektivet, att åldras med en sällsynt diagnos, blir allt mer påtagligt och det är något vi förhoppningsvis kommer att kunna ägna oss åt”, tillade hon.

ECRD, Stockholm 14-16 maj 2020
Beata återkom till den europeiska konferensen för sällsynta diagnoser, ECRD, som äger rum i Stockholm 14-16 maj 2020. ”Vi ska då göra så mycket som möjligt för att synliggöra vårt arbete. Det är en chans att lyfta upp våra frågor på en helt annan nivå”, fastslog Beata.

Hälften av de uppskattningsvis ca 900 deltagarna vid ECRD är patientföreträdare. Därtill medverkar de europeiska nätverken för sällsynta diagnoser (ERN), läkare och övriga professionella, myndigheter och andra beslutsfattare, studerande och läkemedelsindustrin.

Mer information om ECRD-konferensen kommer senare, bland annat på denna hemsida.

Styrelsebilden: Hela förbundsstyrelsen på årsmötet 2019
Från vänster: Emma Lindsten, vice ordförande; Nette Wermeld Enström, Maria Montefusco, ordförande; Ulf Larsson, Annalena Josefsson, Thomas Wahlström, Elisabeth Wallenius, Alexandra Völker (i vit tröja), Caroline Åkerhielm, kassör och Daniel Degerman