Under torsdag 5 och fredag 6 mars har representanter från landets Centrum för Sällsynta Diagnoser träffats och diskuterat på temat samordning. Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) var också på plats, liksom de nationella kompetenscentrumen för sällsynta odontologiska tillstånd i Göteborg och Jönköping.

Riksförbundet har i sitt projekt ”Regionala strukturer för brukarmedverkan” nu haft möjlighet att skapa två workshops för de personer som arbetar med koordination vid CSD. Den första workshopen ägde rum i november 2014. Sedan dess har fler deltagare anslutit sig till detta nätverk av samordnare. Nu väntar vi bara på att CSD längst i söder och längst i norr också ska ha möjlighet medverka.

-Vi ser att de här personerna har en nyckelroll vad gäller att få till ett gott samarbete mellan CSD och brukarnätverken, säger projektledare Malin Holmberg.

De två halvdagarna har ägnats åt erfarenhetsutbyte både mellan yrkesroller och mellan regioner. I denna uppbyggnadsfas som samtliga centrum befinner sig i, är det viktigt att dela kunskaper med varandra i smått och stort. Då det inte finns en färdig modell för verksamheten, är det en fördel att diskutera problemställningar tillsammans och därigenom komma fram till gemensamma arbetssätt. Det är inte bara patienterna som är sällsynta i den här världen, vårdgivarna är också det. Att skapa forum där man träffas och diskuterar sin yrkesvardag är viktigt.

Till hösten planerar vi en ny träff i Jönköping på temat övergången mellan barn- och vuxenvård. Riksförbundet Sällsynta diagnoser har nyligen startat ett projekt som handlar om denna övergång, ett Övergångsprojekt.