Patienter med sällsynta diagnoser möter en vårdkedja som brister i kunskaper, som inte tillgodoser patienternas behov och som inte förmår ställa rätt diagnos i tid. Kvinnor drabbas värre än män av dessa brister. Det visar en ny stor undersökning från Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Förbundet menar att bristerna kan åtgärdas med bättre nationell samordning och en nationell handlingsplan.

– Sällsynthet är faktiskt något vanligt. Mellan tre och fem procent av befolkningen har en sällsynt diagnos. När vården brister i att möta människor med sällsynta diagnoser påverkas många människor. Regeringen behöver skapa en bättre nationell samordning av de medicinska kunskaper som finns och ta fram en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser, säger Ulf Larsson, förbundsordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Enkät med nedslående resultat
Studien som publiceras idag baseras en enkätundersökning där över 1 500 personer som själva har eller är nära anhörig till någon med en sällsynt diagnos deltagit. Resultaten är på flera områden nedslående.

Var fjärde person har fått vänta längre än fyra år på att få sin diagnos ställd från det att de tog kontakt med vården. Färre än en av tio har en skriftlig individuell vårdplan. Sju av tio som svarat på enkäten uppger att deras eller deras närståendes behov av vård inte blivit tillgodosedda. Över hälften upplever att kunskapsnivån inom vården inte är tillräcklig för att ge rätt behandling eller uppföljning av den sällsynta diagnosen.

Sämre för kvinnor
Genomgående är situationen sämre hos kvinnor än hos män. Kvinnor får sina diagnoser ställda senare i livet och de får vänta längre på att få sin diagnos ställd. Fler kvinnor uppger att deras vårdbehov inte är tillgodosedda och att de möter kunskapsbrister inom vården.

Samla diagnoskunskaper på färre ställen
– Idag får den med en sällsynt diagnos ofta vänta länge på att få sin diagnos ställd, möter en vårdkedja som saknar kunskaper om diagnosen, får sällan en vårdplan och får då inte heller rätt behandling. Det här visar hur viktigt det är att vården kan samla kunskaper på färre ställen dit vårdpersonal och patienter kan vända sig, säger Ulf Larsson.

Hämta hela undersökningen

Läs debattartikel – baserad på denna medlemsundersökning – i Dagens Samhälle, 3 april 2019
Sjukvården måste kunna hantera sällsynta diagnoser