Den 3 april började Beata Ferencz sin tjänst som projektledare på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Hon kommer att arbete med projektet ”Gemensamt lärande” som har som målsättning att utöka samverkan och organisering på lokal-, regional- och riksnivå för att möjliggöra optimal personcentrerad vård för varje människa som har en sällsynt diagnos.

Beata har en bakgrund inom neuropsykologi och har studerat samt forskat i USA och Holland. Hon disputerade nyligen från Karolinska Institutet där hon fokuserade på hur gener, inflammation och fysisk aktivitet påverkar minnet, hjärnans struktur och risk för demens.

Beata förklarar: ”Forskning är så viktigt, inte minst för sällsynta diagnoser, men efter disputationen ville jag jobba mer med vårdfrågor, mycket på grund av mina egna erfarenheter. Mitt liv vändes upp och ner när min son fick diagnosen Williams syndrom. Trots tidig diagnos tog det oss över ett år att få alla nödvändiga kontroller avklarade och många av dem var på vår egen begäran. Det blev ganska snabbt tydligt att det inte fanns en konkret vårdplan för sällsynta diagnoser då jag utgick från vårdplanen min kollega skickade till mig från Holland. Avsaknaden av en vårdplan för sällsynta diagnoser är anmärkningsvärd och gör oss tyvärr unika i EU tillsammans med ett annat land.”

Något du önskar människor visste om Williams syndrom?
”Den kärlek, glädje och empati som en individ med diagnosen utstrålar är helt obeskrivlig. Med den tillkommer vissa svårigheter, men det är något alldeles underbart vackert. En diagnos innebär inte enbart svårigheter utan med den tillkommer även en hel del superkrafter och jag önskar att fler var öppna för att se det. Det bästa man kan göra är att våga fråga, för även om diagnosen inte utgör hela personen så är diagnosen en del av vår vardag och det är inte så konstigt.”

Beata fortsätter: ”Under vår första tid i vården har jag också träffat fantastiska eldsjälar, inte minst inom centrum för sällsynta diagnoser. Så när jag läste att Sällsynta diagnoser sökte en projektledare för Gemensamt lärande, som skulle innebära nära samarbete och utveckling av centrumen, var det självklart att jag skulle söka mig hit. Vården för det sällsynta behöver vara mer strukturerad, samordnad och inte minst personcentrerad. Vi ligger helt rätt i tid och jag ser fram emot att bidra till detta viktiga arbete. Jag är tacksam för att jag har fått chansen, men även ödmjuk inför rollen att få arbeta med brukare och professionen som har stor erfarenhet inom området.”

”Tillsammans hoppas jag vi kan fortsätta förbättra vården för individer med sällsynta diagnoser!”