Nu har det regionala projektets sista regionmöte ägt rum. Det gick av stapeln i Umeå och hade planerats i samverkan med Magnus Burstedt, den läkare som fått i uppdrag att ta fram ett förslag på ett Centrum för Sällsynta Diagnoser vid Norrlands Universitetssjukhus och tillsammans med Nationella Funktionen.

Av de över 30 personer som deltog under dagen, var ungefär lika många från nätverket som från vården. Dessutom var landstingsdirektör Anders Sylvan och två representanter från landstingsfullmäktige Peter Olofsson och Karin Lundström med hela dagen.

Dagen innehöll information om det nationella läget för Centrum för Sällsynta Diagnoser, som Veronica Wingstedt de Flon från NFSD redovisade. Magnus Burstedt berättade om det förslag han vill lägga fram om ett CSD vid NUS. Det skiljer sig förstås inte märkbart från de andra CSD som redan börjat utvecklas vid landets övriga universitetssjukhus.

Ewa Wiklund-Jonsson och Malin Grände från Riksförbundet Sällsynta diagnoser tog upp vikten av brukarmedverkan i en uppbyggnad av ett CSD, och betonade att ett CSD i Umeå bör vara ett gemensamt centrum för hela regionen, att man arbetar med hela livsperspektivet och att det finns en enda väg in oavsett diagnos.

Därpå följde gruppdiskussioner och en kort punktad sammanfattning finns här:

• Ett CSD behövs i den norra regionen och det är på gång.
• Brukarperspektivet är viktigt och kan bidra med sådant som tangerar vården. Viktigt med god och tät kontakt mellan CSD och Riksförbundet och brukarnätverket. Kan vara en fördel att inte vara först ut, på så vis kan CSD i Västerbotten lära av de andra CSD som byggs upp i landet.
• Ett CSD med stort kontaktnät kan bryta den personcentrering som är idag; att man som patient är beroende av en enda läkare.
• Det ska bli kortare och rakare vägar i vården.
• Brukare ska ha tydliga kanaler och bra möjligheter att nå fram med kunskap, förslag och åsikter.
• Diket mellan barn- och vuxensjukvård kan undvikas genom CSD.
• Fördel att få träffa många professioner samtidigt – i synnerhet för de som reser långt.
• Patientorganisationerna ska ha en självklar plats också i primärvården.

Landstingsfullmäktiges ordförande avrundade dagen med att säga att han ser det som självklart att det är åt det här hållet man ska vandra också i Västerbotten. Han sa att det inte kommer skapas en massa nya specialister men att det här förslaget är ett sätt att använda de resurser som finns på ett bättre sätt. Nyckelordet är samordning. Han ser utvecklingen som en flerstegsraket, där Västerbottens läns landsting får börja, men att förhoppningen är att de andra landstingen i norr också kan haka på.

– Vi går från det lilla till det större, avslutade Peter Olofsson.