Mona Sjöström

Varför är du patientföreträdare i Riksförbundet Sällsynta diagnoser?

Jag vill lära mig mera om hur sjukvården fungerar och bidra till utvecklingen. Det gagnar alla patienter men särskilt patienter med Sällsynta diagnoser. Det gäller särskilt min son.

Vad betyder personcentrerad vård för dig?

Det betyder att vården ska utgå från personen som behöver den. Med kvalité, kontinuitet, kunskap, professionalitet och empati.

Om du fick ändra en sak gällande vården och sällsynta diagnoser vad skulle det vara?

Ta bort stuprören. Dvs in med helhetssyn på personer med Sällsynta diagnoser.

Kontakt
E-post: mona.sjostrom@comhem.se

Ewa Wiklund Jonsson

Varför är du patientföreträdare i Riksförbundet Sällsynta diagnoser?

Jag är patientrepresentant för att jag vill försöka arbeta för att vi med Sällsynta diagnoser skall kunna få så stor påverkan som möjligt i vården. Jag önskar att vi kan bli mer tillfrågade av vården att stötta andra i samma situation eftersom vi alla sitter på en erfarenhet som kan vara till hjälp. Jag skulle vilja verka för att vi som organisation blev presenterade för föräldrar som får ett barn med sällsynt diagnos tidigt, kanske redan på BB.

Vad betyder personcentrerad vård för dig?

För mig är personcentrerad vård hälsofrämjande vård för den enskilda individen. Detta sker i kontakten med vården då individen känner att den får respekt och blir bekräftad. Jag ”syns” som individ!

Om du fick ändra en sak gällande vården och sällsynta diagnoser vad skulle det vara?

Vården borde vara likvärdigt och det borde finnas en satsning på läkare och sjuksköterskor som bara arbetar med Sällsynta Diagnoser.  Det skulle finnas en koppling till förlossningsvården/barnavdelningen där man tidigt kan ”fånga in” barn med en sällsynt diagnos.

Kontakt
E-post: wiklundjonsson@hotmail.com

Söker du patientföreträdare? Om du söker patientföreträdare i olika sammanhang så är du varmt välkommen att kontakta oss. Antingen kontaktar du oss på info@sallsyntadiagnoser.se eller så  kontaktar du en av våra patientföreträdare direkt.

 

 

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.