Den 17 april samlar konferensen Nordic Rare Disease Summit 2023 en lång rad experter och beslutsfattare i Stockholm. Syftet är att bygga vidare på resultaten från den föregående, motsvarande konferensen år 2021. Målet är en färdplan, ”roadmap 2.0”, som konkret beskriver hur förbättringar ska uppnås inom det sällsynta området.

Rubriken på en programpunkt lyder: ”From roadmap to reality”, ung. Från vägbeskrivning till verklighet. Då görs en avstämning av vad som hänt efter att den första versionen av ”roadmap”, 1.0, togs fram på den tidigare nordiska konferensen för två år sedan. Fortsättning följer alltså snart.

Här kan du läsa hela konferensprogrammet (på engelska, som konferensen i sin helhet).

Ett stort steg framåt
Toppmötet nu i april är en unik möjlighet att ta ett stort steg framåt för att lyfta sällsyntheten i de nordiska länderna – färdplanen utgör en drivkraft, för att gå från vad som behöver uppnås till hur det ska göras. Med andra ord: En beskrivning av övergången från VAD till HUR inom det ytterst komplexa sällsynta området, med 7 000 sällsynta hälsotillstånd.

Forum för kunskapsdelning och dialog
I inbjudan betonas vikten av att arbeta tillsammans och dela kunskap både mellan länder och mellan expertgrupper, bland annat personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Den nordiska konferensen är följaktligen ett omfångsrikt forum för kunskapsdelning och dialog mellan beslutsfattare och representanter från vården, patientorganisationer, myndigheter, universitet, media och life science-företag. Där kommer ledande experter inom sällsynta hälsotillstånd från hela Norden, och även andra länder, att dela med sig av sina kunskaper, presentera nya rön och diskutera hur man kan lyfta det sällsynta området.

Sjukvårdsministern medverkar
Bland de medverkande finns sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson, vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS generalsekreterare Yann Le Cam samt Anna Wedell som är professor i medicinsk genetik och därtill verksam vid ett centrum som arbetar med införandet av precisionsmedicin. Vidare medverkar Sällsynta diagnosers förbundsordförande Caroline Åkerhielm och ytterligare ca 20 talare.

Fokus på: diagnos, empowerment, innovation
Tre fokusområden ägnas särskild uppmärksamhet under konferensen:
– Tidig diagnos: I genomsnitt tar det sex till åtta år innan en person med ett sällsynt hälsotillstånd får rätt diagnos. Bättre verktyg behövs för att undvika den långa fördröjningen, bland annat ett bättre fungerande samarbete mellan länderna.
– Empowerment, (”egenmakt”): Patienter och deras anhöriga har unika kunskaper om att leva med en sällsynt diagnos. De bör därför involveras och rådfrågas på alla nivåer. Det handlar om att ge kraft till patienter att påverka sin vård, med erkänsla för patienternas unika kunskap om sin situation.
– Tillgång till innovation: Möjlighet till förnyelse av vården, med fungerande finansiering av nya vårdformer, med en helhetssyn på patienten som grundpelare.

Allt är på engelska
Denna helt engelskspråkiga sammankomst anordnas under det pågående svenska EU-ordförandeskapet.

Tid och plats
Datum: Måndag 17 april, kl. 09.00-17.00
Plats: Posthuset 7A, Mäster Samuelsgatan 70, Stockholm
Distansdeltagande är också möjligt.

Ingen deltagaravgift, men eventuella kostnader för resa/logi ersätts inte.

Anmälan och inbjudan
Läs mer och anmäl ditt deltagande (Register) här. Redan är ca 200 deltagare anmälda!
UPPDATERAT 12 april: Drygt 500 är anmälda!

Ladda ner inbjudan till Nordic Rare Disease Summit 2023

Relaterad information
Svårare att få hjälp när sjukdomen är sällsynt
Artikel i Life Science Sweden, intervju med Sällsynta diagnosers förbundsordförande Caroline Åkerhielm

Uppdatering

SE INSPELNINGEN av konferensen

Hämta mötesrapporten, publicerad 14 december 2023