Nyheter

Noah har koll på att han är unik och han har en styrka som få

Datum: 2015-02-21 Av: kund Tid: 22:20

Noah föddes 2010, allt såg bra ut – tills läkarens sista koll. Tempen.

Det fanns inget hål. Där började vår resa. En resa som det första året var ett ständigt virrvarr. Som sen har blivit lättare men som än idag överraskar oss.

Noah föddes med de fyra första bokstäverna i VACTERL. Det vill säga; han har analatresi, en kotmissbildning i ryggraden, 2 små hjärtfel och trakeomalaci.
Detta har under 4,5 år inneburit fyra operationer, ett femtontal sövningar, cirka fyrtio olika röntgenundersökningar, otaliga ultraljud, ett 100-tal olika sjukhusbesök till sjukhus i Norrköping, Linköping och Stockholm, dagliga medicineringar, dagliga lavemang, glädjerop, bakslag, tårar, skratt, missförstånd, samhörighet, ensamhet och en helt fantastisk son.

Som ni hör så är det komplext. Så är det också. Ena dagen är det så enkelt, för att nästa dag vara ett virrvarr av känslor med en ledsen son som ifrågasätter varför just han föddes med VACTERL.

Vi är sedan länge medlemmar i VACTERL-föreningen. Där har vi fått stöttning med vårdbidrag, känslor och fått en känsla av samhörighet.
Från att ha känt oss ensammast i världen känner vi oss i dagsläget relativt bekväma i vår ”onormala” vardag. Men vem är vem att avgöra vad som är normalt. Det här med VACTERL i familjen har blivit vår vardag…!

Noah är en medveten 4-åring. Han har full koll på att han är född med VACTERL. Han har koll på att han är unik och han har en styrka som få. De dagar han ifrågasätter allt, är tunga dagar. Då han säger att han inte vill vara stark. Han vill inte avbryta sin lek för dagliga lavemanget. Jag skrev att det är tungt, samtidigt som jag är glad att han protesterar.

Josefine

RELATERAD INFORMATION

Josephines blogg, mamma till Noah

VACTERL association, Informationscentrum för ovanliga diagnoser

VACTERL-föreningen

Nyhetsbrev från Ågrenska om VACTERL, nr 358

ANDRA INTRESSANTA LÄNKAR:

Riksförbundet Sällsynta diagnoser,

Nationella Funktionen Sällsynta diagnoser,

Sällsynta diagnoser i Sverige

Sällsynta liv, artiklar och filmer

Rare Disease Day

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »