Nyheter

Mycket om Sällsynta dagen i media

Datum: 2016-03-04 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 17:07

Sällsynta dagen 2016 fick ett högst påtagligt genomslag i media, vilket denna sammanställning visar.

TV, radio
Lilla Aktuellt
Presentation av filmfestivalen, med ett kort klipp från invigningen. Intervju med Sällsynta dagen ambassadören Scott Sjölander, 8 år, som har Aperts syndrom, och hans storebror Will. På bilden syns Scott, tillsammans med Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande, Elisabeth Wallenius, under invigningen av festivalen.

TV4 Nyhetsmorgon
Programpresentation: ”I dag blir udda diagnoser synliga. Den 29 februari är en dag dag när det sällsynta görs synligt. En filmfestival vill öppna upp för samtal om sällsynta diagnoser och de dilemman som det medför.”

SR Ekot
”Dyrt när fler sällsynta sjukdomar kan behandlas.”

P1 Vetenskapsradions veckomagasin
”Karin Högvall har en diagnos som inte många har hört talas om – mastcellsaktiveringssyndrom. Det tog två år och många sjukhusbesök innan någon kom på vad jag led av.”

P3 Nyheter
”Här är saker som händer Catrine för att hon är kortväxt – nu vill hon att folk tänker till.”

P4 Jämtland
”På skottdagen uppmärksammas sällsynta diagnoser. Sällsyntheten i sig är ett funktionshinder.” Intervju med Malin Holmberg, projektledare för Sällsynta dagen 2016.

P4 Malmöhus
”Att det är sällsynta dagen kommer Region Skåne att uppmärksamma med en informationsdag på sjukhuset i Lund.”

P4 Östergötland
”Människor med sällsynta diagnoser ska få bättre vård.”

Studio Ett Sveriges Radio
”Vad får ett liv kosta?” Elisabeth Wallenius om Sällsynta dagen och läkemedel för sällsynta sjukdomar. Inslaget börjar 11 minuter in i programmet.

Tidningar
Alingsås Tidning
Intervju med David Ivarsson, ledamot i Sällsynta diagnosers styrelse: ”Vår son fick sin diagnos först när han var 15 år, han lever med ett halvt hjärta. Vi fick själva leta efter information och när vi fick veta om Noonans syndrom var det vissa pusselbitar som föll rätt.”

Arbetarbladet
Om mottagaren av Sällsynta priset 2016: Jakob Fichtelius. ”Jakob fixar vardagen med en halv hjärna – prisas nu för sitt engagemang.”

Dagens Nyheter
”På den sällsynta dagen 29 februari uppmärksammas personer med sällsynta diagnoser. Sällsynta dagen har funnits sedan 2008 för att sammanföra de cirka två procent av Sveriges befolkning som har en sällsynt sjukdom.”

Dagens Samhälle
Debattartikel: ”Anta utlovad strategi för sällsynta diagnoser”
Tema: ”Jämlik vård. Anta den nationella strategin för sällsynta diagnoser som utlovats. Statligt ansvar krävs om jämlik vård ska kunna uppnås.” Undertecknad av Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius.

Expressen, Matildas brev
”Efter ett år fick Gottfrid, 1, sin diagnos – i form av två mycket ovanliga kromosomavvikelser. Nu letar mamma Matilda Ericsson efter andra familjer som har erfarenhet av samma problematik. Matilda publicerade inlägget den 29 februari – vilket var ”sällsynta dagen”.

Expressen, ”Man värdesätter andra saker i livet”
”Scott Sjölander, 8, föddes med den ovanliga sjukdomen Aperts syndrom.”

Magasin M
”En sällsynt värdefull dotter”. Intervju med ordförande Elisabeth Wallenius och hennes dotter Cecilia Wallenius, som har Aperts syndrom, bland annat om otaliga ansiktsoperationer, skolgång och mobbing. (Sidan 26 i den tryckta versionen.)

Metro
”Catrine, 29, är 120 centimeter lång – blir hånad på stan.”

Nöjesguiden
”Sällsynt filmfestival på sällsynt dag”

Skaraborgs Allehanda
Artikel: ”Påverkar på sällsynt dag”. Intervju med Emma Lindsten, ledamot i Sällsynta diagnosers förbundsstyrelse. Emma, som bor i Skövde, vill jobba för att vården, vårdkontakter och koordinationen av dessa förbättras.

Sundsvalls Tidning
Sällsynta dagen för ovanliga diagnoser: ”Tur att just vi fick Knut”. Om en 18 månader gammal pojke, Knut, som har 22q11-deletionssyndromet.

Uppsala Nya Tidning (UNT)
”Jag är ganska glad att jag har dysmeli”. Intervju med Hilda Eriksson, medverkande i kortfilmen ”En sällsynt vanlig dag” som visar hur världen skulle kunna se ut om det sällsynta var norm.

Övrig publicitet, ett urval
DOKTORN.com
Filmen ”En sällsynt vanlig dag” – premiär idag på Sällsynta dagen!

Leading Health Care (LHC)
Nyhetsbrev från vår samarbetspartner LHC:s generalsekretare, Hans Winberg, moderator på Sällsynta dagen, sammanfattar sina synpunkter på vården för sällsynta diagnoser.

Nationella Funktionen Sällsynta diagnoser (NFSD)
Nyhetsbrev från NFSD om Sällsynta dagen: Sammanfattning av dagens syfte och årets arrangemang.

Neuroförbundet
”Sällsynta dagen: Roy är en av knappt 300 med Kennedys sjukdom”

 

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.