Mitt #sällsyntaliv – Philip
Datum: 2015-06-27 Av: malinholmberg Tid: 12:01
Uppdaterad 23/9-19
Inför Almedalen 2015 har Riksförbundet tillsammans med fotograf Jonas Forsberg producerat fem tavlor med bild och berättelser från unga människor som lever med en sällsynt diagnos. Det är en del av Riksförbundets projekt om övergång från barn- till vuxenvård.
Jag heter Philip och är 29 år. Jag är uppvuxen i Jönköping, men flyttade till Stockholm för åtta år sedan. Jag har Blåsbildande iktyos, eller epidermolytisk iktyos som det också kallas. Det är en mycket sällsynt hudsjukdom, och det finns bara ett par personer med diagnosen i Sverige. Det finns olika grader. Jag har en av de svåra. Huden är skör och mycket förtjockad och det bildas blåsor som lätt blir infekterade.
Under hela min uppväxt hade jag en och samma doktor. Under mina fyra år i Stockholm, har jag haft fyra läkare. Läkarna jag hade under uppväxten visste att jag oftast visste bättre än de, och vad som funkar eller inte funkar. Nya läkare som inte haft en person med denna diagnos tror att de vet vad som funkar, vilket resulterar i fel behandlingsform, penicillin, förband, etc. Det botar inte symptomet utan har motsatt effekt. Jag har valt att hitta egna vägar. Att ta direktkontakt med företag som levererar de förband jag behöver till exempel, istället för att vänta länge på att få det genom landstinget
.
Jag vet vad jag behöver för att må bra, och jag måste se till att fixa det själv. Det är likadant med mediciner, att jag får experimentera mig fram till rätt dos. Det var en kollega med psoriasis som upplyste mig om att det fanns medicinska bad. Jag har engagerat mig i Riksförbundet Sällsynta diagnoser för jag vet att min erfarenhet är viktig för andra med samma diagnos.
Jag var länge yngst i Sverige med diagnosen, men sen ett drygt år finns det en liten tjej som har samma. Om jag kan dela med mig av sådant som jag kommit fram till genom att prova och testa, då kanske hon slipper gå igenom allt jag gjort. Det är stor skillnad på hur jag såg ut när jag var liten, och hur jag ser ut nu. Det finns bättre behandlingsförband nu men jag måste ändå behandla min hud varje dag med bad, insmörjning och fotvård. Det tar flera timmar.
Jag jobbar som lastbilschaufför, men skulle gärna ha ett jobb där jag träffar mer människor. Jag skulle vilja jobba som föreläsare och resa runt världen för att dela mina livserfarenheter och sprida kunskap om min diagnos då jag vet att många i vården är intresserade och nyfikna, och träffa personer med samma typ av Iktyos som bott i ett helt annat klimat hela sitt liv.
Ta del av fler berättelser om att leva med en sällsynt diagnos
Möt vår Sällsynta fotograf Jonas Forsberg
RELATERAD INFORMATION
Kongenital iktyos, Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser
►http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/kongenitaliktyos
Dokumentation nr 477 Iktyos, Ågrenska
►http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/2014/Iktyos%20Nr%20477%202014.pdf
Iktyosföreningen
►http://www.iktyos.se/
Sällsynta diagnoser i Almedalen. Berättelser om livet med en sällsynt diagnos
►http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/kalendarium/sallsynta-diagnoser-i-almedalen.-berattelser-om-livet-med-en-sallsynt-diagnos/
Inbjudan till Seminarium: Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg…hur skapar vi långsiktighet?