Mitt #sällsyntaliv – Mattias : Sällsynta Diagnoser

Mitt #sällsyntaliv – Mattias

Datum: 2015-06-26 Av: malinholmberg Tid: 8:05

Inför Almedalen 2015 har Riksförbundet tillsammans med fotograf Jonas Forsberg producerat fem tavlor med bild och berättelser från unga människor som lever med en sällsynt diagnos. Det är en del av Riksförbundets projekt om övergång från barn- till vuxenvård.

Jag heter Mattias, bor i Floda en bit utanför Göteborg med min mamma, pappa och storebror. Jag är 16 år och ska börja på gymnasiet till hösten. Jag ska gå estetiska programmet med teater som inriktning. Mina intressen är att skriva musik, spela tv spel typ FIFA och NHL. Jag tycker verkligen om sport men på grund av min CVI (Cerebral Visual Imparement) är det väldigt svårt för mig att själv utföra den, jag spenderar dock en del tid på gymmet. Men har också intresse av att bara ta det lugnt med iPaden.

En av mina största tryggheter är min storebrorsa som är fyra år äldre än mig, han stöttar mig i vått och torrt och finns där när jag behöver honom, så ofta han kan. Jag föddes med en skall- och ansiktsmissbildning tillsammans med detta har jag även CVI och shunt. Detta innebär att jag har gjort väldigt många operationer på sjukhus och har flera framför mig.

Ett annorlunda utseende gör att många tittar nyfiket på mig och jag uppskattar därför att man frågar mig om vad som hänt istället för att stirra. Förutom att jag ser annorlunda ut är jag som alla andra. Mina föräldrar har alltid funnits där för mig tillsammans med en fungerande vård. Att jag själv ska ta ansvar, nu när jag börjar bli vuxen, gör mig nervös. Det hade varit bra att få hjälp av en annan vuxen för att känna att jag klarar allt.

Att jag ska flytta hemifrån, få ett bra jobb, kunna försörja mig och ha en fungerande ekonomi gör mig också väldigt pirrig och väldigt nervös, jag känner mig helt enkelt inte redo för detta. Om jag fick drömma om framtiden skulle den se ut så här: jag kan nog inte jobba lika länge som en vanlig arbetsdag och skulle gärna vilja ha hjälp med handling och matlagning, jag skulle vilja bo tillsammans med andra, med nära tillgång till hjälp, men samtidigt ändå för mig själv. Hade velat dela boende med flickvän eller kompisar (båda funkar lika bra).

Ta del av fler berättelser om att leva med en sällsynt diagnos

Mitt #sällsyntaliv Philip

Mitt #sällsyntaliv Diana

Mitt #sällsyntaliv Hugo

Mitt #sällsyntaliv Jakob

Möt vår sällsynta fotograf Jonas Forsberg

RELATERAD INFORMATION

Kraniofacialt centrum, CSD under uppbyggnad i Uppsala – Örebroregionen
►http://www.akademiska.se/sv/Verksamheter/Plastikkirurgi-och-kakkirurgi/Verksamhet/Kraniofacialt-centrum/

Andra expertteam inom Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige
►http://www.nfsd.se/hitta-ratt/Samhallsaktorer/Offentliga-aktorer/Halso—och-sjukvard/Kompetens-inom-omradet-sallsynta-diagnoser/Centrum-for-sallsynta-diagnoser-med-expertteam/Expertteam-inom-Centrum-for-sallsynta-diagnoser/

Kraniofaciala föreningen i Sverige
►http://www.kraniofaciala.se/

Kraniofaciala missbildningar, livsperspektivet Nyhetsbrev 296, Ågrenska
►http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Kraniofaciala%20missbildningar,%20ett%20livsperspektiv%20296.pdf Kraniofaciala missbildningar, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 275, Ågrenska
►http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Kranio,%20vux.pdf Kraniofaciala missbildningar Nyhetsbrev 356, Ågrenska
►http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Kraniofaciala%20missbildningar,%20Nr%20356-2009.pdf

Brev till Allmänheten, UR dokumentär
►http://urplay.se/Produkter/185990-Brev-till-allmanheten Det är bättre att folk frågar än att de stirrar, Sveriges Radio
►http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=2151&artikel=6060940 Tips om hur du kan stärka ditt barn med ett annorlunda utseende
►http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/Sallsynt-profession1/Manniskor-tittar-for-att-de-ar-nyfikna/