Mitt #sällsyntaliv – Jakob
Datum: 2015-06-23 Av: malinholmberg Tid: 9:07
Inför Almedalen 2015 har Riksförbundet tillsammans med fotograf Jonas Forsberg producerat fem tavlor med bild och berättelser från unga människor som lever med en sällsynt diagnos. Det är en del av Riksförbundets projekt om övergång från barn- till vuxenvård.
Jag heter Jakob och är född 1987, och bor i egen lägenhet i centrala Sandviken med min hund, en japansk spets som heter Balder. Mitt syndrom som jag lever med heter Sturge Weber syndrom och innebär att man har ett portvinsfärgat eldsmärke i ansiktet. Man har kramper och epilepsi. Men det är jag helt fri ifrån i dag eftersom jag blev opererad när jag var ett halvår gammal. Däremot har jag en del rörelsesvårigheter, problem med att gå och min ena arm är förlamad och hänger inte med.
Jag är en aktiv person inom många olika områden. Jag är ledamot i Sturge-Weber föreningens styrelse. Jag läser engelska på Komvux. Tre dagar i veckan jobbar jag på en träffpunkt på ett äldreboende.
Det finns mycket man skulle kunna förbättra i vården. Allt skulle hänga ihop bättre. Jag tror det skulle vara enklare om man kunde ha som en sluss när man håller på att bli vuxen. Då kunde man gå kvar i barn- och ungdomshabiliteringen några extra år. Men jag blev utskuffad och fick sköta mig själv. Problemen med diagnosen går ju inte över för att man fyller 18. Jag behöver gå till en sjukgymnast med jämna mellanrum, inte bara under en kort tid. Nu får jag ett träningsprogram att göra hemma, men det fungerar inte för jag måste ha hjälp att träna. När jag åker hem i från sjukhuset med ett träningsprogram och ska träna på hemmaplan så funkar det väl så där ett tag. Jag försöker seriöst men får ändå inte riktigt till det, men sen rinner det ut i sanden tyvärr.
När man har en sällsynt diagnos möter man mycket okunskap. Och så är det inte alltid lätt att prata för sig själv. Ett tag strulade det med god man, och då skulle mor hjälpa mig att ringa samtal. Då frågade de henne: varför ringer han inte själv?
När jag gick på folkhögskola drömde jag om att jobba inom äldrevården. Och det gör jag nu. Mina arbetsuppgifter är att prata med pensionärerna och hjälpa till vid luncherna som serveras där, men även vid aktiviteter som erbjuds där på eftermiddagarna. Det kan vara saker som till exempel boulespel, tidningsläsning, kortspel och underhållningar av olika slag. Jag skulle vilja ha en lönebidragstjänst för att få bättre ekonomi. Det skulle vara viktigt för självförtroendet också.
Ta del av fler berättelser om att leva med en sällsynt diagnos:
Möt vår sällsynta fotograf Jonas Forsberg
RELATERAD INFORMATION
Information om diagnosen Sturge-Webers syndrom, Socialstyrelsens kunskapsdatabas Ovanliga diagnoser
►http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/sturge-weberssyndrom Sturge-Weber syndrom, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 376, Ågrenska ►http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Sturge-Weber%20syndrom%20nr%20376-2010,vuxenperspektivet.pdf Sturge Weber syndrom Nyhetsbrev 397, Ågrenska ►http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Sturgew11.pdf
Föreningar: Sturge-Weberföreningen ►http://www.sturge-weber.se/ Riksförbundet Sällsynta diagnoser ►https://www.sallsyntadiagnoser.se/Diagnoser/Diagnosdatabas/Sturge_Weber_syndrom Expertteam Sturge-Webers syndrom Sturge – Webers syndrom – barn, CSD Västra Götaland ►https://www2.sahlgrenska.se/sv/SU/Vardgivare/Expertteam-vid-Centrum-for-sallsynta-diagnoser/Sturge—Webers-syndrom/
Andra expertteam i Sverige inom sällsynta diagnoser ►http://www.nfsd.se/hitta-ratt/Samhallsaktorer/Offentliga-aktorer/Halso—och-sjukvard/Kompetens-inom-omradet-sallsynta-diagnoser/Centrum-for-sallsynta-diagnoser-med-expertteam/Expertteam-inom-Centrum-for-sallsynta-diagnoser/
Sällsynta diagnoser i Almedalen. Berättelser om livet med en sällsynt diagnos ►http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/kalendarium/sallsynta-diagnoser-i-almedalen.-berattelser-om-livet-med-en-sallsynt-diagnos/
Inbjudan till Seminarium: Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg…hur skapar vi långsiktighet? ►http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/kalendarium/seminarium-i-almedalen-sallsynta-diagnoser-banar-vag-for-framtidens-vard-och-omsorg-hur-skapar-langsiktighet/