Mitt #sällsyntaliv – Hugo
Datum: 2015-06-24 Av: malinholmberg Tid: 9:02
Inför Almedalen 2015 har Riksförbundet tillsammans med fotograf Jonas Forsberg producerat fem tavlor med bild och berättelser från unga människor som lever med en sällsynt diagnos. Det är en del av Riksförbundets projekt om övergång från barn- till vuxenvård.
Jag heter Hugo och är snart 17 år. Jag bor i Eskilstuna tillsammans med mamma, pappa och min 4år äldre storebror. Jag gick ut grundskolan för ett år sedan. Mitt stora intresse är att spela x-box. I år deltog jag i Dreamhack Call of Duty SM, laget jag spelade med kom trea.
Jag har FOP som är en förkortning av Fibrodysplasia Ossificans Progressiva vilket innebär att muskler, senor och ligament kan omvandlas till skelett. Dels helt spontant men även om jag slår mig. Det händer inte alltid, men det är alltid en risk. Det betyder att jag måste vara försiktig och undvika att göra mig illa.
För mig innebär diagnosen att jag har blivit stel i rygg, nacke, axlar och lite i ena höften. Ryggen är både sned och knölig. Det har bildats ett extra skelett utan på det vanliga skelettet och låser fast lederna och hindrar mig från att lyfta armarna och böja på ryggen och vrida på nacken. Jag kan fortfarande gå men skall jag längre sträckor använder jag rullstol.
En framtidsdröm är att kunna vara x-boxs proffs. I spelvärlden påverkar inte FOP mig. Där är jag som alla andra. De jag spelar emot eller tillsammans med över nätet har tidigare inte vetat om att jag har FOP. Men när vi skulle träffas i Stockholm och spela SM blev jag tvungen att berätta för dem – eftersom jag inte får slå mig och att jag alltid har assistent med mig.
En viktig sak i mitt liv är fysisk träning, men träningsvärk kan triggga FOP så jag måste träna lite varje dag för att inte få det. Det är en kombination av intresse och att jag måste träna för att överleva. Det är viktigt att ha bra balans och jobba med lungorna. Vi har en pool hemma, där jag tränar både lungor, styrka och rörlighet.
Jag har inte funderat så mycket på framtiden än, tänker att det löser sig. Det är mamma som fixar att allt fungerar runtomkring, med assistent och allt annat.
När jag flyttar hemifrån skulle jag vilja bo i ett stort hus tillsammans med personer som har samma spelintresse som jag har. Och jag hoppas på medicinen för FOP som testas nu. Om min FOP får ett utbrott så kan jag vara med i testerna. I djurförsök har man sett att den förhindrar omvandlingen till skelett och nu testar man om den gör det även på människor.
Jag önskar mig ett fortsatt bra liv, att vara professionell x-box spelare och sist men inte minst – en medicin som stoppar FOP.
Ta del av fler berättelser om att leva med en sällsynt diagnos
Möt vår sällsynta fotograf – Jonas Forsberg
RELATERAD INFORMATION
Inslag i SVT om FOP
►http://www.svt.se/nyheter/regionalt/sormland/snart-kan-medicin-mot-fop-vara-har
Följ ett sällsynt liv, 17 år på 17 dagar. Marie H Fahlberg som skriver är mamma till Hugo som har FOP, Fibrodysplasia ossificans progressiva.
►http://www.fopsverige.se/fop23april-2015/
Fibrodysplasia ossificans progressiva, Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser ►http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/fibrodysplasiaossificansprogre
Fler sällsynta liv, berättelser
►http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/Sallsynta-liv/
Sällsynta diagnoser i Almedalen. Berättelser om livet med en sällsynt diagnos
►http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/kalendarium/sallsynta-diagnoser-i-almedalen.-berattelser-om-livet-med-en-sallsynt-diagnos/
Inbjudan till Seminarium: Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg…hur skapar vi långsiktighet?