Inför Almedalen 2015 har Riksförbundet tillsammans med fotograf Jonas Forsberg producerat fem tavlor med bild och berättelser från unga människor som lever med en sällsynt diagnos. Det är en del av Riksförbundets projekt om övergång från barn- till vuxenvård.

Jag heter Diana och är 25 år.  Jag ska berätta lite om mig själv och varför jag finns med här på fotot.  När jag var 10 månader fick jag mycket ont i magen och min tarm slog knut på sig själv och tarmvredet var ett faktum. Efter den händelsen blev jag helt beroende av intravenöst näringsdropp.  Till en början var det dygnet runt och under en lång tid framöver.

När jag var 8 år flyttade jag med mina syskon, Emmy och Filip, mamma och pappa till Göteborg.  Mina intressen är att träffa kompisar, läsa böcker och lösa korsord. När jag var yngre tyckte jag om att rida, det gjorde jag under 10 år. Jag sjöng även i kör under många år. Vi gav konserter i kyrkor.

Efter gymnasiet bestämde jag mig för att söka till en folkhögskola i Småland. Det blev 2 år som jag gick där, på utbildningen Teori & praktik. Det var kul med mycket träning inför att flytta hemifrån, såsom att planera sitt eget hushåll. I början av terminen åkte vi på hajk för att lära känna varandra och i januari åkte vi en vecka till fjällen hela gänget.

Nu på dagarna jobbar jag på Café, och en dag i veckan jobbar jag i en Ica butik. Jag blir fortare trött än andra, min energi rinner ur mig snabbare än den gör för mina kompisar. På Ica hjälper jag till med lite lättare upplockning av varor. En eftermiddag i veckan går jag tillsammans med andra kompisar på friskvård. Vi provar olika aktiviteter, såsom stavgång, spelar bollspel och pratar kost om vad som är bra att äta.

Jag har alltid haft mycket kontakt med sjukvården, tack och lov så har jag fått träffa samma läkare under min tidiga uppväxt i Stockholm fram till 7-års ålder och samma doktor när vi flyttade hit till Göteborg. Jag trivs riktigt bra med min ”vuxendoktor”, samma som när jag som 19-åring gick över till vuxen avdelningen. Idag har jag näringsdropp en gång i veckan, då på natten.

Min infart är en venport under huden, till den kopplar man näringsdroppet via en slang som drivs av en pump. Det känns skönt att jag blivit mer och mer fri från droppet. Till hösten ska jag flytta till en egen lägenhet som kommunen fixat. Vi är 4 tjejer som ska bo i egna lägenheter på samma våningsplan.
Det kommer att bli så spännande!

Ta del av fler berättelser om att leva med en sällsynt diagnos

Mitt #sällsyntaliv Philip

Mitt #sällsyntaliv Mattias

Mitt #sällsyntaliv Hugo

Mitt #sällsyntaliv Jakob

Möt vår Sällsynta fotograf Jonas Forsberg

RELATERAD INFORMATION
Svenska HPN-föreningen(Hemparenteral nutrition (HPN)) Barn- & Ungdom
►http://www.hpn.se/
Hemparenteral nutrition Nyhetsbrev 206, Ågrenska
►http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Hemparenteral%20nutrition2002.pdf

Sällsynta diagnoser i Almedalen. Berättelser om livet med en sällsynt diagnos
►http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/kalendarium/sallsynta-diagnoser-i-almedalen.-berattelser-om-livet-med-en-sallsynt-diagnos/

Inbjudan till Seminarium: Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg…hur skapar vi långsiktighet?
►http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/kalendarium/seminarium-i-almedalen-sallsynta-diagnoser-banar-vag-for-framtidens-vard-och-omsorg-hur-skapar-langsiktighet/