En stundtals livlig diskussion om Sällsynta diagnosers medlemssystem satte sin prägel på årsmötet 2015, lördagen den 25 april. Debatten utgick från en motion inlämnad av Svensk Dysmeliförening, en av förbundets ca 60 medlemsföreningar.

Trots att medlemssystemet funnits i flera år, är det fortfarande några av föreningarna i förbundet som inte anslutit sig till det. Därtill kan medlemsuppgifter saknas eller vara inaktuella, vilket också försämrar medlemssystemets användbarhet. Den långa årsmötesdiskussionen resulterade i att förbundet i år ska informera om medlemssystemet, och dess fördelar och funktioner, exempelvis genom utbildningsinsatser.

Förbundets ordförande, Elisabeth Wallenius, sammanfattade höjdpunkterna från fjolåret, då hon fick motta utmärkelsen Ågrenskas Stora Pris. Bland det övriga minnesvärda från 2014 fanns exempelvis konferensen ”Sällsynt men inte ovanligt. Svårt men inte omöjligt” med ca 100 deltagare, vår medverkan under politikerveckan i Almedalen och det regionala projektarbetet som bidrog till det fördjupade samarbetet med de Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) som finns eller är i ett uppbyggnadsskede. Spännande och intressant var även, enligt Elisabeth, workshopen om koordination som projektet i slutet av 2014 genomförde för professionella vid CSD.

Därtill nämndes betydelsen det nyligen påbörjade nordiska samarbetet i brukarnätverket SBONN.

Vid årsmötet, som förtjänstfullt leddes av sjukvårdslandstingsrådet Dag Larsson (S), Stockholm, valdes tre nya ledamöter in i förbundsstyrelsen, enligt valberedningens förslag. De tre nya är: Cristin Lind, Ewa Wiklund Jonsson samt David Ivarsson.

Ytterligare en debatt uppkom vid eftermiddagens diskussionspass. Då var fokus på den Sällsynta filmfestivalen som kommer att genomföras dagen före Sällsynta dagen nästa år, söndagen den 28 februari 2016, på en Stockholmsbiograf. Festivalen anordnas i samarbete med företaget Film and Tell. En reprentant för detta företag, Oscar Hedin (på bilden), berättade om festivalplaneringen och visade utdrag ur några filmer som eventuellt kommer att ingå i festivalutbudet. Oscar betonade att avsikten är att det ska bli en ”dag för samtal och möten”, med speed-debatter kring varje film. ”Tipsa gärna om filmer som du tycker skulle passa i sammanhanget”, uppmanade Oscar som tar emot filmförslag på info@filmandtell.com

Frågor ställdes om bakgrunden till och målsättningen med detta arrangemang, samt urvalet av filmer, med betoning på spelfilmer. Bland annat svarades att syftet är att utöka målgruppen för våra påverkansinsatser från beslutsfattare till allmänheten. Ett par kommentarer lydde: ”Festivalen är vår chans att synas utanför sjukhuskorridorerna” och ”allmänheten är vår hävstång, vi måste använda den för att få politikerna att lyssna”.

Därtill avrapporterades läget i regionerna i Sällsynta diagnosers regionala Arvsfondsprojekt som snart avslutas. Den grundläggande frågan är hur de regionala brukarnätverken ska organisera samarbetet med Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), efter att projektet upphört.

Malin Grände redogjorde för det inledande arbetet med Sällsynta diagnosers Övergångsprojekt. Malin underströk att det finns ett ”obehagligt glapp” vid övergången från barnsjukvård till vuxenvård, som projektet handlar om, och att detta gäller både diagnosbärare och närstående. Exempelvis hade projektet tagit del av tidigare insatser inom detta område, för att dra lärdom av vad andra redan gjort och (miss)lyckats med.