Detta är ett utdrag från Föräldrakraft 1 2016  Tema Sällsynta Filmfestivalen. Intervjun är gjord av Sara Bengtsson.

Han är glad, har mycket energi och drömmer om ett framtida liv inom underhållningsbranschen. 16-årige Mattias Wolf känner sig bekväm i rampljuset och för honom var det självklart att tacka ja till att medverka i en dokumentärfilm om hans liv.

– Det kändes naturligt och roligt, samtidigt som det kändes väldigt bra att få vara med och sprida kunskap om varför jag och andra ser ut så här, säger Mattias.

Dokumentären ”Brev till allmänheten” följer ett flertal unga med kranofaciala diagnoser. Under två år följde dokumentärfilmaren Helene Näslund med Mattias på sjukhusbesök, i skolan och på fritiden hemma i Floda, en bit utanför Göteborg.

– Jag känner Helene genom Kranofaciala föreningen, hon har själv en dotter med en kranofacial diagnos. Så det kändes inte alls konstigt göra filmen. Det var snarare roligt. Det var nog konstigare för mina kompisar, som inte var så vana vid att stå i centrum på det sättet, säger Mattias.

Under inspelningarna gick han på högstadiet. Nu när Föräldrakraft pratar med honom har han precis börjat gymnasiet och har gått sin första termin på estetiska linjen med inriktning på teater.

– Jag trivs jättebra. Jag har ju alltid haft problem med att folk stirrar, men det blir bättre ju äldre man blir. Folk runt omkring mig har blivit mer vuxna, och jag själv har ju förändrats. Och innan jag började gymnasiet skrev vi ett brev till klassen, så att alla kunde läsa på innan. Då slapp jag att få en massa frågor, det var skönt, säger Mattias.

Han hoppas att gymnasiet blir första steget mot en karriär inom underhållning.

– Helst vill jag skriva musik och ge ut skivor. Jag har hållit på med musik ett tag nu, jag skriver mest hiphop. Men jag kan också tänka mig lite allt möjligt inom underhållning, säger Mattias.

Och det är så klart hans framåtanda och stora intresse för musik, teater och film som gjorde att hela resan med dokumentärinspelningen var så rolig.

– Jag är van att stå i centrum och har ju också hela livet fått vänja mig vid att folk stirrar på mig. Det känns jätteroligt att få vara med och kanske förändra något. Jag tycker att det borde göras fler dokumentärer som den här och att de också visas för alla skolelever. Så att folk får ett hum om olika diagnoser, det skulle verkligen hjälpa tror jag, säger Mattias.

Själv uttrycker han en lättnad över att han själv har kommit så långt att han inte tycker det är så jobbigt att folk tittar längre.

– Det var mycket jobbigare när jag var yngre. Det allra tuffaste var när jag fick taskiga kommentarer eller att folk räckte ut tungan och betedde sig barnsligt. Nu beter sig folk inte lika illa längre och jag bryr mig inte längre om folk stirrar, säger Mattias.

Han berättar att han har förändrat sitt sätt att se på saker.

– När jag var liten ville jag bara vara som alla andra. Men jag kan ju inte förändras till hundra procent. Jag kan faktiskt inte bli som alla andra, men det gör ingenting. Jag växte upp och förstod det. Och det man inser då är att man ju ändå har haft mina vänner och de har alltid funnits där för mig. När man inser det här, då lär man sig hantera nyfikna blickar på ett helt annat sätt, säger Mattias.

Nu ligger istället fokus på att njuta av roliga år på gymnasiet och kanske att lyckas jobba upp en framtida karriär inom underhållning. Det är fredag och vi ska avsluta intervjun.

– Ska du titta på Idol ikväll? frågar Mattias.

Det är ett av hans favoritprogram och ikväll är det final. Vi diskuterar kring vem vi tycker borde vinna.

– Jag hejar på Simon. Men de andra är väldigt bra också, de har riktigt bra röster, säger Mattias glatt.

Om någon månad åker även Mattias till Stockholm för att medverka på Sällsynta filmfestivalen, då dokumentären han medverkar visas upp.

– Det blir kul, det är bra att man har en filmfestival på temat, säger Mattias.

Dokumentären ”Brev till allmänheten”

Hur känns det när människor stirrar, viskar och ibland även pekar? Hur är det att vara ung och leva med en ansiktsmissbildning?

Dokumentärfilmen ”Brev till allmänheten” är producerad av Helene Näslund och sändes på UR under våren 2015. Helene har själv en dotter med en kranofacial diagnos.

I filmen möter man åtta ungdomar med kranofaciala diagnoser som berättar om hur deras utseende har påverkat deras liv och vilka strategier de har för att klara av omvärldens rädslor för det annorlunda.

FILMTRAILER
Brev till allmänheten

RELATERAD INFORMATION

KUNSKAPSDATABASER
I Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser finns utförlig information om drygt 300 ovanliga sjukdomar.
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser

Orphanet är en europeisk databas som bland annat innehåller en förteckning över 6700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2800 diagnoser. I databasen kan man hitta information om ovanliga diagnoser, specialister, forskningsprojekt, pågående kliniska studier, särläkemedel och intresseorganisationer.
http://www.orphanet.se/national/SE-SV/index/hemsida/

EXPERTEAM
Kraniofacialt centrum, CSD i Uppsala – Örebroregionen
http://www.akademiska.se/sv/Verksamheter/Plastikkirurgi-och-kakkirurgi/Kraniofacialt-centrum/

ATT LEVA MED
Ågrenska, Kraniofaciala missbildningar, livsperspektivet Nyhetsbrev 296
http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Kraniofaciala%20missbildningar,%20ett%20livsperspektiv%20296.pdf

Ågrenska, Kraniofaciala missbildningar, vuxenperspektivet Nyhetsbrev 275
http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Kranio,%20vux.pdf

Ågrenska, Kraniofaciala missbildningar Nyhetsbrev 356
http://www.agrenska.se/Global/Nyhetsbrev/Kraniofaciala%20missbildningar,%20Nr%20356-2009.pdf
FILMER

Människor tittar för att de är nyfikna
”Hur ska jag stärka mitt barn som har ett ovanligt utseende? Det är en fråga som psykologen och psykoterapeuten Charlotte Andersson får från föräldrar till barn med sällsynta diagnoser.
http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/Sallsynt-profession1/Manniskor-tittar-for-att-de-ar-nyfikna/