Efter valet har Sverige som bekant fått en ny majoritet i riksdagen. Kommer det att bli skillnad nu när Moderaterna, Liberalerna och Kristdemokraterna tar plats i regeringen, med Sverigedemokraterna som samarbetspartner på nationell nivå? Vad har dessa partier lovat i oppositionsställning? Vad kan vi tänka oss blir verklighet nu?

Den eviga frågan om nationell handlingsplan för sällsynta hälsotillstånd

Sverige lovade en gång i tiden att följa den EU-rådsrekommendation som innebar att vi skulle ha en nationell handlingsplan på plats – senast 2013. Nästa år firar handlingsplanen följaktligen tio år av lysande frånvaro. Flera regeringar av olika färg och sammansättning har kommit och gått under denna tid. Men fortfarande ingen handlingsplan. Nu finns verkligen ett tillfälle att ändra på detta.

Valenkät
När en enkät, inför valet, sändes ut till riksdagspartiernas hälso- och sjukvårdstalespersoner svarade de partier, som nu har tagit makten, mycket positivt på att skapa en nationell handlingsplan för sällsynta hälsotillstånd. Här följer en sammanfattning av svaren:

Liberalerna: Kräver en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser/hälsotillstånd.

Moderaterna: Bör tas fram en nationell handlingsplan, det är en nyckelfaktor för att förbättra livet för de med sällsynta diagnoser.

Kristdemokraterna: Man uttrycker inte något om en sådan nationell handlingsplan, utan hänvisar bland annat till ett nationellt omtag/ansvar över vården. Då blir det mer jämlikt över landet menar man. KD betonar också i sitt enkätsvar vikten av nya behandlingsterapier.

Sverigedemokraterna: Yrkat på en nationell handlings- och samordningsplan för sällsynta diagnoser.

Det är alltså bara KD som inte uttalat ett uttryckligt stöd för en nationell handlingsplan för sällsynta hälsotillstånd. Och det är just KD som leder Socialdepartementet. Men de ska ju samarbeta med de andra partierna; de som verkligen vill få en handlingsplan till stånd.

Under hösten kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser följa upp enkätsvaren från i somras. Vi kommer också ta fasta på vad de olika partierna framförde i den paneldiskussion som genomfördes den 29 juni i år och påminna om allt bra som sades där.

Varför en nationell plan?
På vår europeiska samarbetsorganisations EURORDIS hemsida finns en lista med sex anledningar till varför varje land behöver en nationell plan för sällsynta hälsotillstånd:

• För att tydliggöra och säkerställa att de sällsynta diagnosernas speciella krav tas hänsyn till i politiska och juridiska sammanhang, genom att inkludera alla viktiga parter inom området.

• För att kartlägga och utveckla kunskap om, samt skapa multidisciplinära expertcenter för diagnoser och behandling av sällsynta diagnoser.

• För att skapa stödprogram för personer som har en sällsynt diagnos inom relevanta områden såsom socialtjänsten, rehabilitering och habilitering, samt att motverka de organisatoriska mellanrummen mellan dessa områden.

• För harmonisering av nationell och europeisk lagstiftning om forskning och marknadsföring av särläkemedel.

• För ökad erkännande av patientorganisationernas betydelse och deras kunskap om sällsynta diagnoser genom att öka deras inflytande i policy- och beslutsprocesser.

• För att ta fram en balanserad budget för finansiering av den nationella planen.

Bland dessa punkter finns mycket som redan görs. Alltsedan Riksförbundet startade för snart 25 år sedan har vi drivit frågan om en nationell handlingsplan och en nationell samordning av den sällsynta vården. Vi har fortfarande inte fått något annat svar från ansvariga ministrar och beslutsfattare än att det redan görs så mycket.

Ja, men tänk om vi kunde göra det ännu bättre och mer sammanhållet. Detta genom en nationell handlingsplan som skulle säkerställa att inget tappas bort på vägen och att det finns en långsiktig hållbar utveckling för området sällsynta hälsotillstånd framöver.

Nyckelfaktor
En nationell plan för behandling av sällsynta diagnoser är en nyckelfaktor för att lyckas med utmaningen att förbättra livet och sjukvården för personer som har en sällsynt diagnos.
En nationell plan behövs för att kunna erbjuda tillgång till tidig diagnos, samt säker och effektiv behandling, för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och som hittills är hemlösa inom vården.
En handlingsplan måste utgå från individens behov. Den ska ha ett perspektiv som sträcker sig över hela livet, både åldersmässigt och såväl vård som vardag. Detta kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser framföra till våra nya folkvalda i riksdag och regeringskansli.

Sverige EU-ordförandeskap
Under våren intar Sverige ordförandeskapet i EU:s ministerråd. Tänk om detta kunde sammanfalla med att vi inleder arbetet för att anta en nationell handlingsplan för området sällsynta hälsotillstånd. Tio år för sent, men ändå!