Så var det då äntligen dags att välkomna alla projektdeltagare in i Övergångsprojektets steg 2! Från Sandviken i norr till Helsingborg i söder kom tolv unga medlemmar för att dela med sig av sin kunskap om och sina erfarenheter av att göra en övergång från barn- till vuxensjukvård.

Det är tunga saker. Svåra ämnen. Och det skulle lätt ha kunnat bli en dyster dag, med många hårda ord om svensk sjukvård. Men i vår samarbetspartner, servicedesignbyrån Dobermans, kreativa lokaler och tillsammans med Jenny, Therese, Joakim, Emma och Erik från detta företag blev stämningen den motsatta: lätt, inspirerande, glad, hoppfull och viljestark.

Med hjälp av den goda stämningen och trygga atmosfären fick ungdomarna ta den plats de ville och öppna upp genom att dela med sig av sina egna erfarenheter. Det blev snabbt tydligt att dessa såg väldigt olika ut, men att det fanns sådant man önskade skulle ha fungerat bättre hos alla deltagarnas övergångar.

”Jag tror det är första gången det här händer”, sa vår ordförande Elisabeth Wallenius när vi stod lite vid sidan under en övning och tjuvkikade, medan deltagarna tillsammans med Doberman diskuterade fram viktiga fakta och detaljer kring egna övergångar.

Elisabeth fortsatte: ”Tror inte du också att det är första gången, som någon lyssnar på personer som har sällsynta diagnoser på det här sättet, och tar vara på deras kunskap, känslor och erfarenheter?”

Och det fina med den här dagen är att ungdomarna inte bara har lyssnats på. Allt de sagt samlas ihop och ligger till grund för det arbete som nu påbörjas med att förfina tre idéer som framkom under förra årets inledande Övergångsprojekt: Kontaktkartan, en sällsynt vårdcentral och en övergångslots. Tre förslag som ska göra övergången smidigare.

Under hösten kommer också vårdsidans kunskap att samlas in för att komplettera Dobermans arbete med de tre prototyperna; eftersom också Katja Ekholm samt Ann Nordgren från Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) är delaktiga i projektet.

Men det är de unga vuxnas, våra projektdeltagares, synpunkter och behov som kommer att väga tyngst.