Riksförbundets Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius avslutar bloggkampanjen Sällsynta liv. Hon var en av initativtagarna till Sällsynta dagen.

För mig ändrades livet för 33 år sedan då min dotter föddes. De första åren var omtumlande och overkliga. Det handlad om att ta ett otroligt stort ansvar som omvårdare, koordinator och pådrivare. En uppgift som jag inte alls var beredd på och som jag var helt oskolad för. Jag ville ju bara fortsätta att vara en alldeles vanlig småbarnsmamma. Det tog flera år för mig att inse att livet för mig och min familj hade förändrats och att livsvillkoren för min dotter skulle vara helt annorlunda än för de allra flesta.

Efter ett tag mötte vi andra familjer i samma situation, vi träffades, utbytte erfarenheter och insåg att vi behövde varandra. Vi bildade en förening för diagnosen, med syftet att vara en mötesplats för oss själva och andra.

Åren gick och det som från början kändes helt främmande och konstigt blev vardag. Något man lär sig leva med och acceptera och göra det bästa av.

När min dotter var 15 år utsågs jag att representera föreningen i ett projekt för sällsynta diagnoser. Där mötte jag personer som företrädde andra diagnosföreningar. Trots att diagnoserna skilde sig åt i hög grad, såg vi likheterna som uppkommer på grund av att diagnosen är sällsynt.

Vi insåg värdet av att arbeta tillsammans. Ur den gruppen föddes och utvecklades det som senare blev Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

För mig personligen har det blivit ett sällsynt liv som inneburit möten med så många olika människor med så olika sällsynta diagnoser, var och en med sin berättelse. Den kunskapen och erfarenheten har gjort att vi tillsammans har formulerat sällsynta dilemmat. En viktig pusselbit som förenar alla bitar och gör att det finns en möjlighet att ha en gemensam röst och på så sätt kunna påverka och tydliggöra de särskilda svårigheter som finns och som behöver åtgärdas genom politiska insatser.

Jag har fått förmånen att vara med i arbetet med att bygga och leda en organisation som för fram ett viktigt, gemensamt och sällsynt budskap. Uppgiften är att höras och synas för att öka den allmänna och politiska medvetenheten om att det behövs åtgärder för att skapa samma villkor för personer som har sällsynta diagnoser som för dem som har mera vanliga sjukdomar och funktionsnedsättningar.

Vi är stolta över att det är vi i Sverige som instiftat Sällsynta dagen för att få uppmärksamhet. Om ett år infaller den 29 februari, en extra sällsynt dag. Jag hoppas att det då finns många nya framgångar att fira.

Elisabeth Wallenius

INTRESSANTA LÄNKAR:

Sällsynta diagnoser i Sverige

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Nationella Funktionen Sällsynta diagnoser

Rare Disease Day