Fram till jul kommer vi att varje fredag publicera en ”föräldraberättelse”. Berättelserna är skrivna av medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och handlar om deras upplevelser av att vara föräldrar till barn som har en sällsynt diagnos.

Bild: Illustration till den andra berättelsen, om Leo

Läs mer om de personliga berättelserna

En vanlig familj med en vanlig liten kille

Efter en helt fantastisk graviditet utan krämpor eller besvär fick vi på ett tillväxtultraljud i vecka 35 veta att vår bebis inte växte normalt och vi blev akut skickade till specialistmödravården för fler kontroller. Man gjorde undersökningar och bebisen verkade må bra och flödet i navelsträngen såg normalt ut. Jag blev sjukskriven med order om att ta det extremt lugnt, ligga på soffan och titta på “Hem till gården” som läkaren sa.

Oro och kontroller
Efter att jag inte hade varit det minsta orolig under hela graviditeten började nu en tid av mycket oro och många extra kontroller. När Leo sedan föddes efter en lång och dramatisk igångsättning så var han ganska liten för sin ålder och tidigt konstaterades också att han var väldigt gul. Vi fick gå på massa olika provtagningar, sola, tillmata och försöka hålla ihop som nyblivna föräldrar.

Jag tyckte att det var väldigt jobbigt att alla tittade på Leo och såg en sjuk bebis, hans fel och brister medan jag såg min fantastiska efterlängtade son som verkade fungera som de flesta bebisar. Ingen kunde direkt säga vad som var fel och vad det berodde på mer än att han hade höga bilirubin-värden och att det indikerade att något med levern inte stod rätt till.

Tårarna rann
När vi skulle skrivas ut från BB kom vi in till barnläkaren som talade med en annan läkare i telefon. Hon sneglade på vår sovande bebis i min famn och sa sedan i telefonen, “ja men den här bebisen är ju nästa grööön”! Då brast det för första gången för mig och mina tårar började rinna. Hon såg då medlidsamt på mig och sa med lite snorkig röst “ja, det är aldrig roligt att höra att det är något fel på ens barn”. Som att det skulle hjälpa? Dessa ord har ekat i mitt huvud sedan dess men de har också vägts upp av många andra fina kontakter med läkare och sjukvårdspersonal som varit varma och stöttande när vi har behövt det.

Under det första året gick vi på ganska täta kontroller och man visste inte vad hans problem berodde på. Han fick lite olika mediciner och hans levervärden blev sakta men säkert bättre.

Diagnosen raserade vår värld
När Leo var lite drygt ett år fick han sin diagnos, Alagilles syndrom. Då rasade vår värld och skräcken över att han skulle lida, vara sjuk eller att vi skulle förlora honom tog över våra liv för en tid. Leo mådde vid den här tiden ganska bra, levervärdena hade stabiliserats och därför kom beskedet lite som en chock för oss. Men vi läste allt vi kom över och visste inte vad vi kunde hoppas på. Många barn med den här diagnosen och den här typen av symtom blir väldigt sjuka. Vi såg hur våra liv skulle präglas av detta och hur Leo skulle tvingas utstå mycket som man inte önskar sitt barn.

Mår bra idag
Idag mår Leo och hela familjen bra. Framtidens ovisshet lurar alltid i bakhuvudet men mest av allt lever vi som en vanlig familj med en vanlig liten kille. Leo har symtom i sin lever som kommer att bevakas under hela hans liv. Han har också förträngningar i hjärt-lung-artären som man håller koll på och kan behöva åtgärda framöver. Man vet inte så mycket om hur det kommer bli i framtiden. I början kändes just den ovissheten väldigt jobbig men idag gläds vi åt allt som är bra och ett liv vi verkligen drömde om när det var som tyngst.

Alla föräldrar vet känslan när ens älskade barn skrattar med hela kroppen och hur ens hjärta fylls med kärlek. Många sådana stunder önskar vi oss framöver!

Kommentar: Leo heter egentligen något annat

Relaterad information

Läs mer om Allagiles syndrom

Läs mer om projektet Gemensamt lärande

Centrum för Sällsynta diagnoser Sverige

Göteborgs Universitet Centrum för Personcentrerad Vård

Övergångsberättelser