Under hela förra veckan gavs en kurs på Karolinska sjukhuset, riktad till läkare som gör sin specialistutbildning. Intresset var stort från hela landet och man tvingades säga nej till minst hälften av alla sökande. Kursen är den första i sitt slag, och har initierats av Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid Karolinska.

Riksförbundet  medverkade flera dagar och på olika sätt; genom föreläsningar, personliga berättelser, vår tavelutställning, tryckt information och ett lunchmingel.

Lunchminglet ägde rum på torsdagen. Från Riksförbundet deltog representanter från tre av de regionala nätverken. Allt som allt var det elva personer från förbundet; diagnosbärare, närstående och tjänstemän som representerade olika sidor av sällsyntheten.

Vid varje lunchbord satt cirka åtta läkare och två representanter. Samtalen ägde rum i 30-minuterspass, och handlade förstås om det breda och det djupa i att leva med en sällsynt diagnos. Efter en halvtimme ringde klockan, och läkarna fick byta bord, medan förbundsrepresentanterna satt kvar och tog emot nya samtalspartners. Tre sådana värdefulla samtalspass hanns med innan läkarna var tvungna att skynda vidare till nästa lektion (då de skulle få i uppdrag att ställa diagnos på ett antal fingerade fall).
Vår upplevelse var att lunchminglet var viktigt och nyttigt för läkarna, när det gäller att skapa sig en bild av mer än det kliniskt medicinska för sina sällsynta patienter. Att fånga bilden av ett sällsynt liv, och få chansen att sitta ner och prata en stund med expertrepresentanter, det hör inte till vanligheten för doktorer.

För vår del var det också värdefullt. Vi har nu träffat 35 läkare från hela landet som är särskilt intresserade av sällsynta sjukdomar, och som dessutom har gått en utbildning tillsammans med teamet på CSD Karolinska.

Vi håller tummarna för att kursen Sällsynta sjukdomar blir permanentad och återkommer varje år!