Kumari:
Jag har fått vara min egen expert

Hur är det att vara ung och leva med en sällsynt diagnos? I vårt projekt Sällsynt Övergång har unga personer medverkat för att förbättra övergången från barn- till vuxenvård. Varje dag fram till Sällsynta dagen publicerar vi några personliga berättelser från unga människor som medverkat i projektet. Idag är det Kumaris berättelse:

Hej,
Kumari heter jag, är 20 år gammal och har en diagnos som heter Robinow syndrom. Det innebär att jag bland annat har hål i hjärtklaffarna, så jag har kontakt med en hjärtdoktor. Utöver det så träffar jag en talpedagog, öron- näsa- och halsläkare, jag går hos specialisttandvården, BUP och reumatologen. Kort sagt har jag många olika vårdkontakter.

Min övergång från barn- och ungdomsvård till vuxenvård var både jobbig och smidig…

Jag har bott i olika län, vilket gjort att jag fått börja om från noll nästan varje gång. Nya läkare, nya journaler, nytt allt då de inte kan se varandras arbeten. Jag har fått vara min egen expert.

Det som varit jobbigt med övergången från barn till vuxenavdelningen har främst varit den psykologiska avdelningen, men även till exempel tandläkare med mera. Problemen som man hade när man var 17 år och 364 dagar är inte lika seriösa när man är 18 år och en dag. Då är du vuxen och förväntas stå ut med dina problem och hantera det bättre.

Det jag funnit positivt har varit att man kunnat gå kvar vid vissa mottagningar som inte skiljer på barn och vuxna, utan fortsätter arbetet oberoende av den faktorn.

En annan problematik är att det skiljer sig från län till län hur man väljer att hantera folk med sällsynta diagnoser. I Uppsala hade jag en överläkare som tog hand om alla mina saker och som jag kunde vända mig till, om jag inte visste vart jag skulle ta vägen inom vårdens djungel. I Västmanland var de också väldigt måna om att hjälpa mig. Jag har inte fått samma bemötande i Stockholm.

Jag önskar att andra unga vuxnas övergång blir smidigare, men det är en lång väg att gå.

(Kumari heter egentligen något annat.)

Läs mer om vår berättelse-kampanj

Relaterad information

Övergångsprojektet
Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Kartläggning modeller och studier om övergången

Filmer: Övergångar barn- till vuxensjukvård

Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige

Diagnosbeskrivning Robinow syndrom, databasen Orphanet

#sällsyntaliv #sällsyntadagen #RareDiseaseDay #övergång #framtidensläkare #swenurse #vårdpol #habilitering #sbonn #RobinowSyndrome