Karl:
Det nya ansvaret som tillkommer efter 18 år känner jag att jag kan hantera

Hur är det att vara ung och leva med en sällsynt diagnos? I vårt projekt Sällsynt Övergång har unga personer medverkat för att förbättra övergången från barn- till vuxenvård. Varje dag fram till Sällsynta dagen publicerar vi några personliga berättelser från unga människor som medverkat i projektet. Idag är det Karls berättelse:

Mitt namn är Karl Johansson och jag är 19 år gammal. Jag bor i Sollentuna, strax norr om Stockholm med mina föräldrar. På dagarna studerar jag en kurs i statsvetenskap på Stockholms Universitet. Jag jobbar även extra som vikarie i en vikariepool i Täby. Där vikarierar jag för både förskolor och lågstadieskolor.

Jag har Möbius syndrom som karaktäriseras av att man har muskelförlamningar i ansiktet som kan göra det väldigt svårt med mimiken, att uttrycka sig med ansiktet.

Det kan även kopplas till att man har en hörselnedsättning, som jag har. När jag var yngre, och inte hade någon hörselapparat, kunde jag ha ganska svårt för att kommunicera. Jag var tvungen att sitta långt fram i klassrummet och nära personer för att höra vad de sa. Om jag skulle prata med folk ville jag helst göra det i mindre grupp. En grupp på 8-10 personer kunde kännas väldigt virrigt.

Förlamningen i ansiktet var inget jag tänkte så mycket på när jag var yngre, men det kan kanske har påverkat hur man når fram till andra personer.

När jag var liten så fungerade inte heller dräneringen till mina tårkanaler som de skulle, så jag hade svårigheter att gråta. Jag fick opereras några gånger för att fixa det. Sen har jag också opererat hörseln en gång när jag var 14 år. Men det ledde inte direkt till några märkbara förbättringar.

Utöver de operationerna så har min vård varit ganska sporadiskt. Idag kretsar den framförallt kring min hörsel och fix med min hörapparat som jag har nu.

När det kommer till muskelförlamningen i ansiktet så har jag lagt det lite på is för tillfället. Jag tycker det funkar bra utan operation just nu. När vi undersökte möjligheten för flera år sedan var operationerna väldigt komplicerade och tog väldigt lång tid. Nu görs operationen väldigt mycket lättare, det tar cirka tre timmar och allt är mycket smidigare. Men som jag ser det nu så påverkar inte min förlamning mig så mycket. Och jag har svårt att se att det skulle påverka min framtid på något speciellt sätt faktiskt, varken positivt eller negativt.

Överlag tycker jag att vårdens mottagande jag har fått både som barn och vuxen har varit bra och enhetlig. För mig har det varit ganska lätt.  Under min övergång så fick jag träffa en grupp andra personer med hörselnedsättningar. Vi fick chansen att diskutera olika alternativ för olika hörselapparater och tipsa varandra var man kan få reda på nyheter inom området.

För mig så känns det faktiskt inte som någon större skillnad mellan barn- och vuxenvården. Min kontakt med vården har alltid varit ganska begränsad och känner jag att jag behöver kontakta vården om något känns fel, så kan jag det. Det nya ansvaret som tillkommer efter 18 år känner jag att jag kan hantera. Jag tycker inte att det känns särskilt dramatiskt.

Just nu tänker jag att jag ska ta en paus i pluggandet för att jobba mer under våren, kanske även i höst. Framförallt vill jag testa på hur det är att ha ett arbete som huvudsysselsättning, det vore också skönt att ha lite pengar att röra sig med. Sen planerar jag att återuppta studierna, antagligen till nästa vår för att ta en kandidat i statsvetenskap.

Jag vill i framtiden jobba med något inom det området, men vet inte exakt med vad. Jag har en ganska oklar bild över hur mitt liv kommer att se ut i framtiden.

Läs mer om vår berättelse-kampanj

Relaterad information

Övergångsprojektet
Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Kartläggning modeller och studier om övergången

Filmer: Övergångar barn- till vuxensjukvård

Diagnosbeskrivning, länksamling per diagnos, Möbius syndrom

Familjevistelse i oktober 2017 Möbius syndrom

Kompetensutveckling profession Möbius syndrom oktober 2017

#sällsyntaliv #sällsyntadagen #RareDiseaseDay #övergång #framtidensläkare #swenurse #vårdpol #habilitering #sbonn #mobiussyndrome