Den 21 maj anordnade Europaparlamentets kontor i Sverige ett webinar om delning av patientdata i Sverige och möjligheterna som ett ökat samarbete inom EU kan föra med sig inom detta område.

Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförande Maria Montefusco och Europaparlamentariker samt den tidigare styrelseledamoten i Riksförbundet, David Lega (KD), medverkade i panelsamtal. Här kan du titta på samtalet (60 min).

Vilka utmaningar finns? Varför är de viktiga för sällsynta hälsotillstånd?
Sällsynta hälsotillstånd diagnosticeras oftast med hjälp av genetiska analysmetoder. Vägen till diagnos är idag onödigt lång, 4-5 år i genomsnitt från första vårdkontakt till diagnos. Ibland kan ingen diagnos ställas. Utan diagnos är adekvat behandling inte möjlig. Att dela data mellan vårdaktörer och forskning, mellan Sveriges regioner och även internationellt, kan avsevärt förbättra möjligheten till både diagnos och bra behandling.

Vad kom panelen fram till?
Inom EU pågår arbetet med ett europeiskt hälsodataområde (EHDS) som ämnar ta fram ett ramverk gällande tekniska lösningar, säkerhet, ansvarsfördelning och lagstiftning för delning av hälsodata inom EU. Medverkande i panelsamtalen hoppas att detta initiativ kan ge draghjälp att komma vidare i frågan även i Sverige. Här har vi i dagsläget 21 regioner och 290 kommuner, med en mängd olika system för datahantering.

Därtill finns en lagstiftning som gör det omöjligt att dela individuella hälsodata: patientdatalagen.

Förbundsordförande Maria Montefusco lyfte bland annat att en sådan nationell samordning och europeisk infrastruktur är avgörande för 30 miljoner europeiska medborgare med sällsynta hälsotillstånd. Hon skickade med att både Sveriges riksdag och EU-parlamentet kan göra stor skillnad för att säkra möjligheten för diagnosföreningar att bidra till den pågående utvecklingen i Sverige och EU. Men det handlar också om att få fram nationella krafttag som en handlingsplan för sällsynta hälsotillstånd.

Patientdatalagen
Svensk lagstiftning begränsar i nuläget möjligheterna till den vård som tekniken möjliggör. Enligt patientdatalagen 2 kap. 4§ får man inte dela patientuppgifter mellan olika vårdgivare för ändamålet vård och behandling, om det inte finns en vårdrelation. Det innebär i praktiken att en vårdgivare kan ha patienter med samma typ av sällsynta diagnos som en annan vårdgivare, men att det inte är tillåtet att samarbeta mellan dessa vårdgivare, genom att till exempel jämföra patienternas journaler.

Juristen Katarina Nyström (Genomic Medicine Sweden) poängterade att patientdatalagen även begränsar möjlighet till god vård på lika villkor, vilket är lagstadgat enligt hälso- och sjukvårdslagen. I praktiken medför det att regioner med fler patienter med en sällsynt diagnos, kan bygga upp ett annat beslutsunderlag än mindre regioner. Katarina lyfte också att dagens lagstiftningsprocesser är för långsamma för att hänga med den tekniska utvecklingen.

Långsam harmonisering
Riksdagsledamoten Dag Larson (S) instämde att tidigare arbete gällande harmonisering av journalsystem och med hälsodataregister mellan regioner har gått för långsamt. Riksdagens socialutskott har enhälligt (över partigränserna) bestämt att staten behöver göra mer i dessa frågor.

Avslut och utblick
Vi kan avslutningsvis konstatera att vi hoppfullt ser fram emot tydliga förbättringar, något som dessa lovande initiativ kan medföra, vad gäller harmonisering av hälsodata i Sverige. Samma förhoppning finns om ökade möjligheter att dela hälsodata mellan hälso- och sjukvård, samt inom forskningen, såväl nationellt som internationellt.

Läs mer
Se föregående nyhet om samma ämne