Riksförbundet Sällsynta diagnoser firar 25 år nästa år! Hurra för oss!
Vi uppmärksammar vårt viktiga arbete under åren, i vår unika årskalender för 2023. Visst vore det både fint och intressant att få en överskådlig tillbakablick på våra sällsynta år tillsammans?

Sällsynta diagnosers väggalmanacka för år 2023
– är en minnesvärd jubileumskalender fylld med 25 år av sällsynta minnen
Vi har samlat ihop hågkomster och viktiga händelser i både bilder och texter. Under 25 år har vi gjort väldigt mycket tillsammans. Genom att bläddra i kalendern får både gamla och nya medlemmar en god inblick in i vår sällsynta värld, och även alla andra. Nostalgi och vägväl i en skön mix.

Den berättar om varför och hur vi startade och varför vi behöver fortsätta vårt arbete för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd. Det finns mycket kvar att göra.

Årets sällsynta awareness-dagar finns också med i kalendern. Det är dagar när olika sällsynta hälsotillstånd/diagnoser uppmärksammas extra.

Perfekt gåva
Jubileumskalendern passar utmärkt som gåva. Passa på att beställa denna unika och användbara årskalender! Till dig själv eller någon du bryr dig om.

Köper du kalendern bidrar du även till vårt arbete. Tack!

Beställning
Kalenderns format är liggande A4. Pris: 200 kr/st. Porto bjuder vi på.
Här kan du beställa ditt/dina exemplar:

För varje månad i kalendern återges en berättelse med bilder. Månadstexterna beskriver kortfattat förbundets arbete och utveckling i stora drag. Du kan exempelvis läsa om:

Förbundets vagga – som faktiskt var i en gammal brännvinsfabrik!
Sällsynta dagen – den dag vi var initiativtagare till
Projekt genom åren
Förbundets arbete för att nå beslutsfattare och politiker
Patientföreträdares viktiga roll
Det vi kallar ”Sällsynthetens dilemma”
Almedalen och vårt engagemang där
Medlemsundersökningar – med grafik från den senast gjorda
Rare-armbanden och gåvor
Höstmöten – när vi har tid att verkligen mötas
Vårt internationella arbete
Julhälsningsfrosseri – en bildkavalkad

Sätt en synnerligen sällsynt prägel på varje dag, under hela 2023, för dig själv eller någon annan. Välkommen att beställa Sällsynta diagnosers jubileumskalender!

Några fylligare smakprov ur kalendern:

Februari – Sällsynta dagen
Sällsynta dagen, som är vårt initiativ, framhålls i februaritexten. Sällsynta dagen uppmärksammas visserligen den sista februari varje år, men ”riktiga” Sällsynta dagen infaller endast skottår, vilket var vår ursprungliga tanke, med skottdagen som Sällsynta dagen.

April – intressepolitik
Intressepolitik, är rubriken för april. Det är grundbulten i vår verksamhet. För att åstadkomma förändring och förbättring, arbetar vi med att påverka politiker och andra beslutsfattare, samt övriga aktörer som är viktiga inom det sällsynta området

Juni – sällsynthetens dilemma
Sällsynthetens dilemma beskrivs på juniuppslaget. Det är ett begrepp vi myntat för att ge en uppfattning om den oerhörda komplexitet och de enorma variationer som kännetecknar sällsynta hälsotillstånd.

September – gåvor
Tack för alla gåvor, lyder rubriken på septembersidan som visar en stor bild på våra färgsprakande, sällsynta RARE-armband som hantverksmässigt görs av medlemmen Cecilia Wallenius.

November – internationellt samarbete
Novembersidan kröns av de nordiska flaggorna och EU-flaggan. Detta anspelar på vårt omfattande nordiska, europeiska och övriga internationella samarbete.

Awareness-dagar för enskilda diagnoser
I jubileumskalendern ingår därtill en lång rad med dagar när enskilda diagnoser särskilt uppmärksammas, awareness-dagar. Några exempel:
24 januari, Möbius syndrom
6 april, Beckwith-Wiedeman syndrom
22 juli, Fragile-X syndrom
6 september; Sotos syndrom.