Dagens bloggare Johanna Gustafson är också en av vinnarna i den sällsynta fototävlingen Rare Artist arrangerad av den amerikanska organisationen EveryLife Foundation for Rare Diseases. Hennes bild av sin son Elton kommer att visas upp vid ett stort event på Capitol Hill i Washington i samband med Rare Disease Week nu i slutet av februari.

Så här kommenterar Johanna själv händelsen:
”Jag råkade snubbla över fototävlingen i mitten av januari när det bara var ett par veckor kvar i omröstningen som varit öppen sedan slutet av september. Trots den knappa tiden fick vi många röster och lyckades ta en hedrande 6e plats. Förutom vinnaren i omröstningen skulle också en vinnare utses av en jury bestående av personer som på ett eller annat sätt arbetar kring sällsynta diagnoser. Vårt bidrag, som jag valt att kalla ’Kevlar Soul’, utsågs till vinnare och vi är oerhört glada och stolta!

Att vara kreativ, fota och skriva, har alltid varit ett intresse, men sen Elton kom har det fått en ny dimension. Jag vill använda mig av det för att öka medvetenheten och förståelsen för det extra unika, hjälpa till att sprida kunskap för att minska rädslor för det som kallas annorlunda och hitta meningen med det liv vi blivit tilldelade.”