Janita:
”Det är mina ord som gäller, det är min berättelse”

Hur är det att vara ung och leva med en sällsynt diagnos? I vårt projekt Sällsynt Övergång har unga personer medverkat för att förbättra övergången från barn- till vuxenvård. Varje dag fram till Sällsynta dagen publicerar vi några personliga berättelser från unga människor som medverkat i projektet. Idag är det Janitas berättelse:

Mitt namn är Janita. 26 år och bor i Göteborg, men är född och uppvuxen i Luleå. Mycket av min tid spenderar jag på min arbetsplats, socialtjänsten. Där möter jag personer med missbruksproblematik eller som blir utsatta för våld i nära relationer.

När jag inte är på mitt arbete ägnar jag helst tiden med andra människor eller ute på äventyr. Jag gillar höga höjder, fart, det oförutsägbara, men också lugnet jag bara finner i naturen. Allt detta är möjligt för mig, trots en konstant smärta som inte syns.

När jag var ungefär sju år började jag att få smärtor i kroppen. Jag fick berätta om min kropp och hur det kändes för personer klädda i vita eller blåa kläder. Som liten tyckte jag om sjukhuset, personerna jag mötte där var trevliga att prata med.

Jag fick som sjuåring felaktigt diagnosen reumatism, och jag hade den diagnosen tills jag var runt femton år då jag fick diagnosen Ehlers-Danlos syndrom, en bindvävssjukdom som jag upplever finns i många olika varianter. För mig innebär diagnosen främst smärtor i muskulatur, i synnerhet nacke och rygg. Även smärta är ständigt närvarande på hud samt i muskulatur vid leder såsom fingrar, armbågar, knän, ja allt där jag böjer.

Min sjukdom kan även bete sig lite mystiskt då den alltför ofta kan ge mig åkommor som sjukvården har svårt att förklara orsaken till. Några exempel av många är infektioner, utslag, nya smärtor, domningar, blödningar, förändringar i eller på kroppen, godartade tumörer. Det som är värst är såklart och utan tvekan smärtan, men också den ständiga övervägningen om jag ska söka vård för en åkomma eller inte då det är svårt för mig att avgöra allvarlighetsgraden. Det känns alltid som att det var precis nyss jag var hos sjukvården senast.

Jag vet inte riktigt hur det gick till eller varför jag feldiagnostiserades med reumatism, men i tonåren lades mycket uppmärksamhet på att jag var överrörlig och lätt fick blåmärken, varpå undersökningar gjordes och jag diagnostiserades med Ehlers-Danlos. Det var väl ingen direkt ”wow-känsla” över att äntligen få rätt diagnos, men det gav en viss förklaring till varför läkare ofta inte förstod mig och min problematik.

När jag fick rätt diagnos förändrades också vården en del, då var jag ju fortfarande barn och som barn var jag prioriterad inom sjukvården. De satte till exempel in ett smärtteam för att kartlägga min sjukdom. Jag fick träffa läkare, psykolog, arbetsterapeut och fysioterapeut som tillsammans fokuserade på mig och min problematik, vilket jag aldrig upplevt innan. De var väldigt engagerade och bekräftande, vilket kändes bra.

För mig var det inte så stor skillnad att gå över från barnvård till vuxenvård. Jag hade ju redan fått mitt smärtteam och var van sedan tidigare att besöka sjukvården utan mina föräldrar. Jag har alltid varit ganska självständig som person, jag kan fightas själv för att få den vård jag behöver. Med min problematik har jag många olika vårdkontakter, men jag har i vardagen inte behov av särskilda stöd, hjälpmedel eller liknande. Är tyvärr mer negativ mot läkemedel än vad jag nog borde vara, men jag har en tanke om att jag vill klara mig utan så länge jag kan då jag vet att det kommer att komma en tid då jag inte kan vara utan.

Den stora skillnaden jag märkte i övergången från barnvård till vuxenvård var att det inte var lika lätt att få den hjälp jag behöver efter att jag fyllt 18 år. Innan dess var vården mer lyhörd. Nu får jag kämpa mer för att få tid, få vården att lyssna på mig och för att få tag i en läkare när jag behöver råd eller stöd.

Sjukvårdssystemet idag är ganska fyrkantigt och med en sällsynt diagnos som Ehlers-Danlos (som allt fler inom sjukvården verkar utveckla kunskap om – awsome) blir det krångligare för att folk inte förstår. Ofta får jag själv beskriva mina symptom, förklara möjliga orsaker och ge förslag på undersökningar eller behandlingar.

Även om kontakten med sjukvården var smidigare när jag var barn så tycker jag om att det är mig som vuxen person som de möter, och inte mig genom mina föräldrar. Det är mina ord som gäller, det är min berättelse.

Relaterad information

Övergångsprojektet
Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Kartläggning modeller och studier om övergången

Föreläsning: Långvarig smärta och överrörlighet – HMS/EDS

Film: What is Ehlers-Danlos syndrome? – Educational Video

Diagnosbeskrivning, länksamling per diagnos, EDS

Centrum för sällsynta diagnoser i Sverige

#sällsyntaliv #sällsyntadagen #RareDiseaseDay #övergång #framtidensläkare #swenurse #vårdpol  #sbonn #EDS #EhlersDanlosSyndrome