Idag på Sällsynta dagen delar vi Lina Wadenheims berättelse. På Sällsynta dagen 2012 tilldelades hon David Legas stipendium för sina insatser i Svenska Noonanföreningen. Så här löd motiveringen:
Lina är en stark och självständig kvinna som med sin glädje och kämparglöd är en förebild för oss alla. Hon visar våra barn och ungdomar att ”jag vill och jag kan” är möjligt. Hon förmedlar en framtidstro som ger energi att fortsätta kämpa i olika situationer.
Inför Sällsynta dagen 2016 är det snart dags att nominera en ny sällsynt inspiratör.
Hela mitt liv har varit så tufft men det har gått vägen med min stora kämparglöd. Jag heter Lina, är 28 år gammal och bor i Malmö. Jag har en sällsynt diagnos som heter Noonans Syndrom. Jag fick diagnosen när jag var sex år gammal. Jag är döv och pratar bara på svenskt teckenspråk.
När jag var i tonåren hade jag en önskan att hjälpa andra. Min storasyster sade till mig att jag måste älska mig själv först, sen kan jag älska någon annan person. Jag älskade inte mig själv och jag hade ett lågt självförtroende. Då började jag kämpa för att bygga upp mitt självförtroende. Min familj och några vänner har hjälpt mig. I augusti 2004 flyttade jag till Örebro och det var en tuff tid. Men mina vänner har alltid funnits för mig. Mitt självförtroende byggdes upp och blev starkare än någonsin. Tills sist kunde jag äntligen älska mig själv efter alla år! Då förstod jag att jag kunde börja att hjälpa andra som har samma diagnos som jag. Jag har också hjälpt många föräldrar som har barn med diagnosen. Jag är kontaktperson i Svenska Noonanföreningen.
För cirka fyra år sen kom jag in i en stor grupp som heter ”Noonan Syndrome Family” med deltagare från hela världen. I den gruppen skriver man bara på engelska. Jag hjälper många människor. De är så fantastiska. Jag skriver många inlägg på sidan. Det har hänt att jag har suttit i flera timmar och pratat med någon förälder som var väldigt orolig över sitt barn. Jag har fått många nya vänner. För två år sen blev jag vald till kontaktperson i gruppen.
Idag för tre år sen på Sällsynta Dagen fick jag David Legas stipendium. Det var så fantastiskt! Jag kommer alltid minnas den dagen. Nu är det bara ett år kvar, sen får jag lämna över till någon annan. Jag ska, för mitt eget bästa, göra så att det sista året blir fantastiskt!
Idag är sex månader sen min mamma, Ingrid Wadenheim gick bort. Jag saknar henne men jag vet att hon är med mig och er alla också! Min mamma är fortfarande min största förebild, eftersom hon har hjälpt många människor under min uppväxt. Hon hade ett stort hjärta. Hon var den bästa mamman jag haft. Jag kommer alltid älska henne och vara stolt över henne.

Lina Wadenheim

RELATERAD INFORMATION

Noonans syndrom, Informationscentrum för ovanliga diagnoser

Ågrenska familjevistelse 2013, dokumentation nr 425,Noonans syndrom

Ågrenska, Noonans syndrom, vuxenperspektivet 2011

Svenska Noonanföreningen 

Noonan på Facebook

ANDRA INTRESSANTA LÄNKAR:

Centrum för sällsynta diagnoser

Expertteam sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnoser i Sverige

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Nationella Funktionen Sällsynta diagnoser

Rare Disease Day