Jag, IngMarie Bohmelin, kommer från och med nu att under en tid arbetsträna på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Min uppgift börjar med att ringa runt till kontaktpersonerna för våra medlemsföreningar. Syftet är dels att intervjua om föreningarnas kunskap angående Riksförbundets arbete, men framför allt för att höra efter, vad föreningarna gör.

Detta som underlag för att få svar på frågan: Hur kan vi utveckla och stötta varandra inte bara i teorin, utan även praktiskt?

Lipödem
Min bakgrund. År 2014 diagnosticerades jag med lipödem. Det är en kronisk sjukdom, där få blir diagnosticerade och just nu ingen vård finns att få inom allmän svensk sjukvård. Lipödem är en differentialdiagnos till lymfödem. Operation är enda sättet att få bort de onda celler som växer framför allt på höft och ben. Förra århundradet visades vi upp på cirkus, men nu sitter många med stora kroppar fast i sina hem.

Hemokromatos
År 2018 fick jag insikt om ytterligare en kronisk diagnos jag ärvt, hemokromatos. En sällsynt variant som kanske härstammar inte bara från kelterna, utan från just de som slog sig ner i Dumfries, Skottland. Där mina förfäder, Moffat, var riddare som patrullerade gränsen mot England för konungen av Skottland under 1600-talet.

Marknadsföring och skogsbonde
Min arbetsbakgrund är marknadsföring av olika branscher, möbler, spa-hotell, fastighetsinnehav och av-produkter.

Annars är jag skogsbonde i Värmland, Gunnarskog, Arvika kommun. Där fick min mormors mor en skogsfastighet i bröllopsgåva 1913. Sedan dess har det varit kvinnliga ägare. Min energi fylls på i dessa djupa skogar, så jag finns där så ofta jag kan.

Numera kan jag även nås via fiber, en ynnest som tog sju års hårt arbete för att få till vår bygd.

Vad händer då om man, som jag, blir begåvad med två kroniska sjukdomar med minimal, knappast någon, vård? Jo, då blir jag ordförande i Lymf Sverige och vice ordförande i Hemokromatosförbundet, och med förlängning dessutom ledamot i EFAPH – European Federation of Associations of Patients with Haemochromatosis.

Varför? För min skull, för alla andra med sjukdomarnas skull och för de barn och barnbarn som vi får.

Ser fram emot samtal med dig i Riksförbundet Sällsynta diagnosers andra medlemsföreningar!