Nu är de flesta av oss på kansliet tillbaka igen efter sommarledigheten och vi startar upp med att titta på vad som har hänt i den sällsynta nyhetsvärlden. Trots förbättringar på många områden och ett pågående gediget arbete för att utveckla vård och stöd så att fler människor ska bemötas och behandlas utifrån sina behov, är det fortfarande dystert ibland i nyhetsskörden.

Här har vi samlat några läsvärda nyheter som publicerades under sommaren och som rör sällsynthetens dilemma. Vi anar att du som har erfarenhet av sällsynta hälsotillstånd inte direkt tycker att detta är några nyheter egentligen…

Personer med funktionsnedsättning upplever sämre vård

Det är inte någon överraskning att vården inte mäktar med att vara jämlik och utgå från allas individuella behov. Tydligt blir det när en person lever med en, eller flera funktionsnedsättningar. Statistiska Centralbyrån har frågat och fått svar.

Det är dubbelt så många med en funktionsnedsättning som upplever att de inte får rätt vård, jämfört med personer utan. Bland personer med flera funktionsnedsättningar är upplevelsen tre gånger så stor. Det visar en analys av SCB.

Lyssna på ett inslag i Sveriges Radio Jönköping här, där Anette Pettersson menar att: ”Vi måste alltid slåss för att förklara att vi måste bedömas på ett annat sätt”: https://sverigesradio.se/artikel/samre-upplevd-vard-bland-funktionsnedsatta

Vill du läsa mer om SCB:s analys hittar du den här: Vanligare för personer med funktionsnedsättning att inte få vård (scb.se)

Riksförbundets stora medlemsundersökning planeras att genomföras under hösten 2021. Missa inte att hålla utkik efter den. Vi kommer ta med ett par frågor från SCB:s undersökning, för att göra en jämförelse hur svaren blir bland Riksförbundets medlemmar.

Lång väntan på diagnos

I ett inslag om flickan Nour från den 23 juli berättar Svt Uppsala att det kan dröja länge innan man får diagnos om man har ett ärftligt sällsynt hälsotillstånd. I det här fallet handlar det om Cystisk Fibros – en diagnos som är betydligt mer känd än många av de hälsotillstånd som Riksförbundets föreningar och enskilda medlemmar representerar. Att vänta på sin diagnos mer än 4 år är inte ovanligt för våra medlemmar. Har tiden kortats sen förra medlemsundersökningen? Det ska vi också ta reda på i höst!

Inslaget om Nour hittar du här: https://www.svt.se/nyheter/lokalt/uppsala/nour-foddes-med-cystisk-fibros-upptacktes-1-5-ar-senare-kunde-ha-dott

Ja, tänderna är faktiskt en del av kroppen

I början av augusti publicerade Aftonbladet debattartikeln ”Ingen ska behöva ta lån för tandläkarbesök” som undertecknats av Funktionsrätt Sverige och Tandhälsoförbundet, tillsammans med Riksförbundet Sällsynta diagnoser och en hel rad andra förbund.

Att tänderna är en del av kroppen verkar vara svårt att få in i knoppen och ännu svårare att få med tandvård och tandhälsa in i högkostnadsskyddet som täcker annan vård och behandling, och gör det överkomligt för personer med en ansträngd privatekonomi att söka hjälp. För många av våra medlemmar är utgifterna för tandläkarbesök betungande. Flera sällsynta hälsotillstånd inbegriper problem med mun- och tandhälsa. I den kommande medlemsundersökningen ställer vi givetvis också frågor om tänderna.

Riksförbundet sporras av att fortfarande möta den här typen av nyheter. Vi har en arbetsam men positivt laddad höst framför oss med flera efterlängtade medlemsmöten (fortfarande digitala) och intressepolitiskt påverkansarbete på regional, nationell och internationell nivå.

Vi på kansliet, våra patientföreträdare och vår förbundsstyrelse jobbar vidare för att nyheter som de här, i en framtid, inte ska finnas när vi kommer tillbaka efter en sommarledighet. Du som medlem kan hjälpa oss genom att svara på frågorna i den kommande medlemsundersökningen. Dina svar ger oss argument att driva de viktiga frågorna framåt.

PS Har du fler sällsynta nyheter som du vill tipsa oss om? Skicka gärna in dem till oss via info@sallsyntadiagnoser.se