Nyheter

Idag ser vi alldeles för många utmattade föräldrar

Datum: 2018-03-28 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 10:23

Bild på IF-teamet på Habiliteringscenter Liljeholmen, kurator Jenny Rosendahl nr två från högerl

Som kurator i ett barnteam inom Habilitering & Hälsa möter jag dagligen familjer som har behov av råd och stödinsatser. Till oss kommer barn med olika funktionsnedsättningar, oftast medfödda och livslånga. Vissa barn har en diagnos redan när de kommer till oss andra barn har en utvecklingsförsening där orsaken är oviss. Vi har också flera familjer som fått besked om att deras barn har en sällsynt diagnos.

Bild: IF-teamet på Habiliteringscenter Liljeholmen. Jenny Rosendahl som skrivit denna är berättelse är nummer två från höger.

Vid första besöket är det alltid kurator och psykolog som träffar föräldrarna. Vi tycker det är värdefullt att stämma av hur föräldrarna mår och vara lyhörda för vilket stöd som de behöver. Många gånger är föräldrarna så upptagna med att fokusera på sitt barns utveckling och träning att de glömmer bort sig själva. I min roll som kurator hoppas jag kunna förmedla trygghet och stöd till föräldrarna så att de ska känna sig mindre vilsna och oroade. Det känns viktigt att få informera om habiliteringens roll och vad vi kan hjälpa till med.

Helhetssyn
Det känns bra att kunna erbjuda en helhetssyn med specialistkompetens från logoped, sjukgymnast, arbetsterapeut, specialpedagog, psykolog och kurator. Dessutom ordnar vi grupper där barn och föräldrar/personal får möjlighet att på ett lekfullt sätt träna färdigheter inom kommunikation, lek & samspel och motorik

Kunskapsteam
Habiliteringen har upprättat särskilda kunskapsteam för fem sällsynta diagnoser samt ryggmärgsbråck. Dessa team tar fram informationsmaterial och fungerar som konsulter inom habiliteringen. Teamen anordnar även träffar för personer med diagnos och medverkar i utbildningar. Vi skulle förstås önska att vi hade fler kunskapsteam där fler sällsynta diagnoser var representerade.

Vi är glada att kunna erbjuda våra familjer som har barn med sällsynta diagnoser att få åka på familjevistelse till Ågrenska och få vistelsen betald via Habilitering & Hälsa. Detta är något som är mycket uppskattat hos våra familjer Det är alltid lika spännande att få möta familjen efteråt och få höra om deras upplevelser, nya kontakter och deras nya kunskap som de fått under vistelsen.

Familjer behöver samordnare
Vi tycker det är viktigt med ett gott samarbete med andra hälso- och sjukvårdsaktörer samt med förskola/skola, kommun och Försäkringskassa för att underlätta familjens nätverkskontakter. Vi skulle önska att våra familjer hade tillgång till en egen samordnare som kunde hjälpa till med bokningar och samplanering av läkarbesök, myndighetskontakter, habilitering mm. Idag ser vi alltför många utmattade föräldrar, då det är föräldrarna själva som måste ta initiativet och ansvaret för samordningen av det stöd som barnet behöver.

Det bästa med habiliteringen är att vi får möjlighet att följa våra familjer under många år. Vi ser barnets utveckling över tid och vi ser föräldrarna växa in i sin föräldraroll med stort intresse.

Dessutom är det fantastiskt att få arbeta i team med kompetenta och engagerade kollegor. Vi har världens bästa jobb!

Hälsningar från IF-teamet på Habiliteringscenter Liljeholmen,
genom kurator Jenny Rosendahl

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.