Du är välkommen att svara på en enkät om följande: Hur vill du att sjukvården ska hantera uppgifter om din hälsa? Klicka på länken längre ned i texten, så kommer du till enkäten. Sedan börjar du genom att titta på filmen som nyhetsbilden visar.

Vi finns i ett samhälle där data blir allt viktigare. Detta gäller inte minst sjukvården. Du som lever med en kronisk, komplex diagnos har inte sällan många vårdkontakter som samlar in olika sorters information om dig. Med en sällsynt diagnos krävs ofta omfattande utredningar, där även genetisk analys ingår – ditt DNA analyseras.

Idag följer sjukvården väldigt omfattande regler och lagstiftningar för att dina data ska sparas på ett så säkert sätt som möjligt. Samtidigt kan det vara av stort värde att kunna dela dina hälsodata mellan olika aktörer inom sjukvården och även med forskare eller företag för utveckling av nya behandlingar.

Avvägning mellan maximal säkerhet och förbättrad behandling
Hur data i sjukvården ska hanteras är därför en viktig fråga. Det gäller att avväga mellan den yttersta datasäkerhet, med så lite delning av data som möjligt, och det bästa utfallet för behandling av och forskning kring komplexa diagnoser, där samarbete mellan olika parter kan vara avgörande.

För att bättre förstå hur du som lever med en sällsynt diagnos, eller som anhörig, bedömer denna svåra fråga genomförs nu en enkätstudie vid Karolinska Universitetssjukhuset: ”Ditt DNA – Ditt val”. Enkäten består av ett antal korta videofilmer, följda av frågor. Videofilmerna är på engelska med svensk text.

Vi vill att också din röst ska höras och stödjer därför denna viktiga undersökning. Därför hoppas vi att du som är 18 år eller äldre och kan svara antingen som patient eller som patientföreträdare vill bidra genom att besvara på enkäten.

Såhär går studien till
Websidan innehåller:

• Ett antal korta videofilmer som förklarar vad delning och användning av DNA-information kan innebära.
• Ett frågeformulär om dina hälsodata på nätet och hur de skulle kunna användas av andra.
• Efter varje videofilm får du svara på ett antal frågor, relaterade till informationen från filmen.

INNAN du deltar i studien (vilket bara tar ca 20 minuter), läs igenom informationsbrevet LADDA NED INFORMATIONSBREVET.

Titta på filmen på bilden
Titta på videor och delta i enkäten, genom att klicka på nedanstående länk:

https://surveys.genomethics.org/survey/yourdnayoursay/se

OBS! Svarstiden har förlängts till 7 mars 2021.

Anonyma svar
Du samtycker till att delta i studien genom att svara på enkäten. Dina svar är helt anonyma. Det du svarat kommer inte att kunna identifieras utifrån studiens resultat.

Frågor om studien
Webbenkäten är den svenska delen av den globala studien, Your DNA, Your Say. Om du har frågor kring studien, är du välkommen att kontakta den ansvariga forskaren för studien i Sverige, Charlotta Ingvoldstad Malmgren via e-post charlotta.ingvoldstadmalmgren@sll.se eller telefon 076-949 76 16.